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Informationen für neue Eltern

Diagnose „Down-Syndrom“

Wenn Sie gerade Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom geworden sind oder es bald werden, sind Sie auf dieser Seite genau richtig.

Alle werdenden Eltern wünschen sich ein gesundes Kind. Mit dem Gang zum Frauenarzt und der Feststellung der Schwangerschaft fängt oft die Sorge an, ob sich das Kind gut entwickelt und gesund ist. In den allermeisten Fällen wird ein gesundes Kind geboren. Tatsache ist jedoch, dass ca. 3% aller Kinder mit vorgeburtlich entstandenen Fehlbildungen geboren werden. Das Down-Syndrom macht davon nur einen geringen Anteil aus. Der bei weitem größte Anteil an Behinderungen ist vorgeburtlich nicht feststellbar. Ca. 95 % aller Behinderungen entstehen während oder nach der Geburt.

Auch wenn bislang die Ursache für das Down-Syndrom noch unbekannt ist, kann man sagen, dass die Ursachen nicht bei einzelnen Personen zu suchen sind.

Wenn Sie die Diagnose „Down-Syndrom“ erhalten haben, sollten Sie sich keinesfalls zu einer Entscheidung über das Leben oder den Tod Ihres Kindes drängen lassen. Nehmen Sie sich alle Zeit, die Sie brauchen, um eine tragfähige Entscheidung zu treffen. Wenn Sie es wünschen, beraten wir Sie gerne in dieser Situation persönlich oder am Telefon. Ebenso finden Sie alle wichtigen Informationen zur Pränataldiagnostik in unserem Flyer „Bekomme ich ein behindertes Kind? - Wer A sagt, muss nicht B sagen -“, den wir Ihnen gerne auf Nachfrage zusenden.

„Für uns ist damals eine Welt zusammengebrochen. Wir waren davon überzeugt, nie mehr glücklich sein zu können. Wir wussten so gut wie gar nichts über das Down-Syndrom, kannten noch nicht einmal vom Sehen her einen Menschen mit Down-Syndrom und hatten eigentlich nur diese Klischee-Bilder von früher im Kopf. Diese Ängste wurden im Krankenhaus noch verstärkt, als ich um erste Informationen bat und einen alten Pschyrembel erhielt, in dem von mongoloider Idiotie und einer Lebenserwartung zwischen 25 und 40 Jahren die Rede war.“

Dieses Zitat stammt von Conny Wenk aus ihrem ersten Buch „Außergewöhnlich“ und spiegelt die Gefühle wider, die alle betroffenen Eltern am Anfang gehabt haben. Viele Eltern wissen fast nichts über das Down-Syndrom, wenn Sie die Diagnose bekommen. Der Schock ist dann selbstverständlich groß und die Freude über die Geburt erst einmal getrübt. Gefühle der Verzweiflung, der Unsicherheit oder einer möglichen Schuld sind normal. Nehmen Sie sich die Zeit um sich von dem Gedanken „gesundes Wunschkind“ zu verabschieden. Erst danach können Sie Ihr Kind mit Down-Syndrom annehmen so wie es ist. Dieser Prozess kann Stunden, Wochen oder Monate brauchen. Dieser Prozess ist so individuell wie Ihr Kind mit Down-Syndrom. Wichtig ist, dass sie sich immer wieder vor Augen halten, dass die Diagnose allein nur wenig über die mögliche Entwicklung Ihres Kindes aussagt. Die Spannbreite der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist - wie bei anderen Kindern auch - sehr groß. Kein Kind gleicht dem anderen. In erster Linie sind es aber Kinder wie andere auch, mit den gleichen Bedürfnissen und Wünschen. Sie möchten in ihrer Familie aufwachsen, ihre Umwelt kennen lernen, mit andern spielen und Freundschaften schließen.

Der Arbeitskreis Down-Syndom e.V. kann Ihnen helfen, wenn Sie vor Fragen stehen wie z.B. Wie geht das Leben bzw. der Alltag weiter? Was kommt alles auf uns zu? Sind wir der Aufgabe ein behindertes Kind zu erziehen überhaupt gewachsen? Wo bekommen wir Hilfen? Da wir bundesweit tätig sind und Mitglieder aus allen Teilen des Landes haben, können wir nicht nur informieren und beraten, sondern auch Kontakte zu betroffenen Eltern und Elterninitiativen in Ihrer Region vermitteln.

Der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. hat u.a. zwei Bücher von Conny Wenk („Außergewöhnlich“ und „Außergewöhnlich: Väterglück“) herausgeben, die ein positives Bild vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom vermitteln und bereits vielen neuen Eltern geholfen haben, ihr Kind als etwas ganz besonders anzunehmen.

31.10.2010