Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.

Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom in derMedizin

Hektik, zuviel Arbeit, zuwenig Personal - immer wieder wird in der öffentlichen Berichterstattung darauf verwiesen. Praxen kaputt - Gesundheit kaputt plakatieren Ärztevertretungen, Krankenhäuser in Not plakatieren die Eigentümer der Krankenhäuser. Also geht es immer darum in knapper werdender Zeit mehr Patienten behandeln zu können. Aber Menschen mit Down-Syndrom brauchen vor allem Zeit und Zuwendung. Gibt es also besondere Probleme von Menschen mit Down-Syndrom in unserem Gesundheitssystem?

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Blutzucker - ein Thema bei Down-Syndrom?

Eine Ernährungsumstellung und mehr Bewegung reichen oft aus, um den Blutzucker zu senken. Welche Maßnahmen sinnvoll sind, kann man in einer speziellen Beratung klären. Ob deren Umsetzung dann in den Lebenswelten von Menschen mit Down-Syndrom möglich ist bleibt im Einzelfall zu klären.

Mehr Wissen: https://akds.info/blutzzucker

Wohnen im Alter mit Behinderung

Der Deutsche Berufsverband für Pflegeberufe und die Universität Witten/Herdecke laden Mitarbeitende aus Wohn- und Pflegeeinrichtungen ein zu einer Umfrage zur Situation älterer, behinderter Menschen mit zunehmendem Pflegebedarf. Hintergrund ist, dass betroffene Senior:innen mit Behinderung teilweise unfreiwillig in Pflegeheime umziehen müssen. Geplant ist, auf der Grundlage der Ergebnisse eine Expertensitzung durchzuführen, die Handlungsbedarfe für den Gesetzgeber und die Kostenträger formuliert. Die Teilnahme an der Umfrage ist bis zum 15. April 2024 möglich.

Ob Betroffene und deren Familien beteiligt werden ist nicht bekannt.

https://akds.info/wohnenimalter

Diakonie will Bluttest einschränken

Die Diakonie Württemberg fordert von der Bundesregierung, ethisch vertretbare Bedingungen und Grenzen von Pränataldiagnostik zu definieren. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) macht Oberkirchenrätin Dr. Annette Noller, Vorstandsvorsitzende des Diakonischen Werks Württemberg, darauf aufmerksam, dass der nicht invasive Bluttest auf Trisomien (NIPT), seit er Kassenleistung ist, stark nachgefragt und nicht wie beabsichtigt nur in begründeten Einzelfällen angewandt wird.

Menschen mit Behinderungen in Alltag und Beruf

Das Tagesgespräch befasste sich mit den Herausforderungen und Barrieren, denen Menschen mit Behinderungen im Alltag und insbesondere auf dem Arbeitsmarkt begegnen. Einleitend wurde auf die alltäglichen physischen Barrieren hingewiesen, wie eine einfache Treppe, die für Menschen ohne Behinderungen kaum eine Überlegung wert ist, für Menschen mit Behinderungen jedoch ein erhebliches Hindernis darstellen kann. Der Beitrag verdeutlichte die gesellschaftliche und berufliche Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen und unterstrich die Bedeutung von Barrierefreiheit für eine inklusive Gesellschaft. Es wurden konkrete Beispiele und persönliche Erfahrungen von Betroffenen und Arbeitgebern diskutiert, die aufzeigen, wie vielschichtig die Problematik ist und welche Rolle dabei sowohl gesetzliche Regelungen als auch die Einstellung der Gesellschaft spielen. Experten und Funktionsträger, wie der Beauftragte der Bayerischen Staatsregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, äußerten sich zu den Herausforderungen und notwendigen Maßnahmen, um die Situation zu verbessern. Die Diskussion machte deutlich, dass trotz vorhandener Fördermöglichkeiten und gesetzlicher Regelungen zur Integration von Menschen mit Behinderungen in den Arbeitsmarkt, immer noch erheblicher Handlungsbedarf besteht, insbesondere bei der Umsetzung und dem Abbau von Vorurteilen und Barrieren im Kopf.

https://akds.info/alltagundberuf

Versorgung bei angeborenen Herzfehlern

Erste Rückmeldungen an den Innovationsausschuss unterstreichen Bedeutung der gewonnenen Erkenntnisse

Berlin – Menschen mit angeborenem Herzfehler (AHF) sind auf eine lebenslange, spezifische Betreuung angewiesen. Anlässlich von Hinweisen auf eine Fehlversorgung hat das Projekt OptAHF mit Hilfe von Daten des Statistischen Bundesamtes und der BARMER neue Erkenntnisse über die medizinische Versorgungsrealität gewonnen – und im Zuge dessen Versorgungsdefizite und Verbesserungspotenziale bei AHF aufgezeigt. So zeigen die Ergebnisse des Projekts, dass entgegen geltender Leitlinienempfehlung fast 50 % der erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einem AHF ausschließlich hausärztlich versorgt wurden. Dies betraf auch über 25 % der Patientinnen und Patienten mit komplexen AHF. Diese Versorgung war mit einem signifikant höheren Sterberisiko und dem Risiko von schweren unerwünschten Ereignissen assoziiert. Die Ergebnisse des Projekts bezüglich schwangerschaftsassoziierter Komplikationen bei Patientinnen mit AHF verdeutlichen, dass die mütterliche Komplikationsrate bei diesen Frauen höher lag, als bei Frauen ohne einen angeborenen Herzfehler. Bei den Neugeborenen von AHF-Müttern fanden sich nachteilige Unterschiede im Vergleich zu Kindern von Nicht-AHF-Müttern in der Frühmortalität, der Notwendigkeit intensivmedizinischer Behandlungen und in der Anzahl aufgetretener Fehlbildungen.

Ob Menschen mit Down-Syndrom, bei denen solche Herzfehler häufiger vorkommen können, immer angemessen versorgt werden, ist nicht bekannt.

Weitere Informationen: https://akds.info/inno-ahf

Osterferien

Die täglichen Meldungen und Nachrichten machen eine Osterpause bis Freitag, den 5. April 2024. Schauen Sie am folgenden Montag, den 8. April 2024 wieder vorbei für neue Informationen. Wir wünschen Ihnen eine gesegnete Zeit, Gesundheit und Glück!

Telemedizin

Schon jetzt ist es durch die Telemedizin möglich, bestimmte ärztliche Leistungen über eine Entfernung hinweg zu erbringen. Hierbei können dauerhaft klinische Werte überwacht werden, die Diagnosefindung kann unterstützt werden und es kann Kontakt zu weit entfernten Expert*innen hergestellt werden. Wann und für wen diese Möglichkeiten sinnvoll sind ist aber jeweils einzeln zu bewerten.

Mit dem neuen Erklärvideo unseres Dachverbands BAG SELBSTHILFE möchten wir dazu beitragen, die Möglichkeiten und Grenzen der Telemedizin laienverständlich zu erläutern. Sie können sich den Film auf dem YouTube-Kanal der BAG SELBSTHILFE anschauen:

Video mit Untertitel: https://youtu.be/0-0f5b0QNtM

Video mit Audiodeskription: https://youtu.be/xk7MAlvRnfM

Pflegeaufwand in besonderen Wohnformen

Es gibt ein neues Positionspapier des Bundesverbandes Anthropoi Selbsthilfe zur Reform des § 43a und weiterer Normen.

Zum Hintergrund des Anliegens schreibt der Verband:

„In den letzten Jahren erreichten den Verband vermehrt Anfragen von Menschen, deren Angehörige mit Assistenzbedarf wegen eines gestiegenen Grundpflegebedarfs nicht mehr in der besonderen Wohnform versorgt werden konnten und in ein Pflegeheim ziehen sollten. Ebenso sind auch junge Menschen mit Assistenzbedarf und einem hohen Grundpflegebedarf (besonders Pflegegrad 4 und 5) betroffen, die wegen fehlender Finanzierung der Pflege keinen Platz in einer besonderen Wohnform finden. Dies geschieht, weil die besondere Wohnform die Pflege mit dem begrenzten Finanzierungsanteil der Pflegeversicherung und den Vergütungssätzen der Eingliederungshilfe nicht ausreichend leisten kann. Die in § 43a SGB XI vorgesehene einheitliche Pauschale für die Pflegegrade 2 bis 5 beträgt derzeit maximal 266 EUR/Monat.

Sie benachteiligt Menschen mit Assistenzbedarf in besonderen Wohnformen wesentlich und führt zu einer Lücke in der Versorgung mit bedarfsgerechten Sozialleistungen. Diese Pauschale ist zuletzt 2015 erhöht worden. Aus der Pauschale sind außerdem Ausgaben für Pflegehilfsmittel – wie z.B. ein Pflegebett – zu bestreiten.

Als Konsequenz der begrenzten Leistungen der Pflegeversicherung in besonderen Wohnformen sieht § 103 Abs. 1 S. 2 SGB IX vor, dass Menschen mit Assistenzbedarf, die «zu pflegebedürftig» geworden sind, in eine Pflegeeinrichtung umziehen müssen.“

Uns erreichen vermehrt Anrufe von alten Eltern und gesetzlichen Betreuern auf der Suche nach einer Pflegeeinrichtung. Altenheime nehmen oft Menschen mit Down-Syndrom nicht auf weil sie zum Anfragezeitpunkt “zu jung” sind, das heißt oft nur unter 65 Jahre. Und da stehen dann die alten Eltern und nach deren Tod oft die gesetzlichen Betreuer mit ihrem Kind oder Schützling “im Regen”. Natürlich muss in einer reformierten Regelung aufgepasst werden, dass Mehrleistungen wirklich den pflegebedürftigen Menschen zukommen und nicht anonym im Haushalt der Wohnanstalt verschwinden.

Eigene Vorstellungen dazu? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Allgemeinverständliche Gesundheitsinformationen: Darmspiegelung

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) stellt eine Webseite im Rahmen seines gesetzlichen Auftrages zur Verfügung, auf welcher allgemeinverständliche Gesundheitsinformationen für Bürgerinnen und Bürger zu finden sind.

Wir möchten Sie in diesem Zusammenhang insbesondere auf Informationen zur Darm-Spiegelung in Leichter Sprache hinweisen,
die unter folgendem Link zu finden sind:  https://akds.info/darmspiegelung

Bundesfachkongress zum Thema Geistige Entwicklung

Am 19. und 20. April 2024 führt der Verband Sonderpädagogik (vds) einen Bundesfachkongress mit dem Titel Anspruch und Alltag - Unterstützung im sonderpädagogischen Schwerpunkt Geistige Entwicklung in der Julius-Maximilians-Universität, Wittelsbacher Platz 1, 97074 Würzburg durch.

Dieser Bundesfachkongress widmet sich den grundlegenden Fragestellungen der Bildungsteilhabe im Schwerpunkt Geistige Entwicklung mit Themen wie

• Didaktik und Methodik, insbesondere in den Bereichen Deutsch und Mathematik
• Nutzen digitaler Möglichkeiten und Diagnostik
• Inklusive Bildung sowie schulstrukturelle Entwicklungen
• Unterstützte Kommunikation und
• besondere Bedarfslagen bei intensivem Assistenzbedarf und Sinnesbehinderungen.

Details und Anmeldung: https://akds.info/kongress2024

Warum sind Arzneimittelpackungen unterschiedlich groß?

Die Packungsgröße ist ein wichtiges Merkmal von Fertigarzneimitteln, also von Pillen, Tabletten und Tropfen, die im Voraus hergestellt und dann für die Abgabe an Patientinnen und Patienten in einer bestimmten Packung in den Verkehr gebracht werden. Die Packungsgröße orientiert sich dabei an der voraussichtlichen Behandlungsdauer. In Deutschland sind diese Größen normiert und mit den Kennzeichen N1, N2 und N3 versehen. Dieser Ratgeber erläutert, was die Kennzeichen bedeuten, warum sie eingeführt wurden und was Patientinnen und Patienten bei dem Thema beachten müssen.

Mehr finden Sie: https://akds.info/arzneimittelpackungen

Doppeldiagnose Trisomie 21 und Zöliakie

Potenzierte Herausforderungen

Stuttgart (dzg). Der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag. Was viele nicht wissen: Menschen mit Trisomie 21 leiden überdurchschnittlich häufig zusätzlich an der Autoimmunkrankheit Zöliakie. Um wieviel das Risiko gegenüber dem Bevölkerungsdurchschnitt erhöht ist, darüber ist sich die Forschung nach wie vor nicht einig. Während 1 Prozent der Gesamtbevölkerung als zöliakiebetroffen gilt, liegt die Zahl bei Menschen mit Trisomie 21 zwischen 2,6 und 19,6 Prozent – je nachdem, welcher Studie man folgt. Darauf weist die deutsche Zöliakie-Gesellschaft hin.

Knie stark machen

Neben Rückenschmerzen zählen Knieschmerzen zu den häufigsten Leiden der Deutschen. Regelmäßige Bewegung und eine Stärkung der Muskulatur durch Sport kann den Einsatz einer Knieendoprothese hinauszögern.

Das Kniegelenk ist das größte und kräftigste Gelenk im menschlichen Körper und von zentraler Bedeutung für unsere Mobilität. Ein Wunderwerk miteinander verzahnter Knochen-, Knorpel-, Muskel-, Band- und Sehnenstrukturen, das im Idealfall durch eine kräftige Oberschenkelmuskulatur in seiner Bewegung und Form bestimmt und gehalten wird. Doch so komplex seine Struktur, so hoch ist leider auch seine Stör- und Schmerzanfälligkeit für Schwellungen, Entzündungen oder andere unangenehme Symptome. Egal, ob der durch den Sport bedingte Meniskusriss, der Knorpelschaden oder die mit zunehmendem Alter voranschreitende Arthrose, für Betroffene ist dies stets mit größerem Schmerz verbunden. Ganz ähnlich den Leiden am Rücken, kann Bewegung und eine gestärkte Muskulatur Schmerzen vermeiden.

Mehr erfahren Sie bei der BARMER: https://akds.info/knie

Bluthochdruck

Die neu erarbeitete Patientenleitlinie steht kostenlos im Internet bereit. Sie bietet Menschen mit Bluthochdruck und ihren Angehörigen ausführliche Informationen über die verschiedenen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten und zum eigenständigen Umgang mit der Erkrankung. Grundlage dieser Informationen ist die Nationale VersorgungsLeitlinie Hypertonie.

Eine aktuelle Information des Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ).

In Deutschland gehört Bluthochdruck zu den Volkskrankheiten – etwa jede dritte erwachsene Person ist betroffen. Es gibt verschiedene Risikofaktoren, zum Beispiel Alter, erbliche Veranlagung, ungesunde Lebensgewohnheiten oder bestimmte Erkrankungen. Ein dauerhaft hoher Blutdruck schädigt die Blutgefäße und erhöht das Risiko für schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen einschließlich Herzinfarkt, Herzschwäche und Schlaganfall.

Patientenleitlinie – Informationen zum Lebensstil und Medikamenten

Ziel der Patientenleitlinie ist es, Menschen mit Bluthochdruck evidenzbasiert zu informieren und eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu fördern. Sie erfahren, nach welchen Kriterien und Maßgaben ihre Krankheit idealerweise festgestellt und behandelt werden sollte. So erklärt die Patientenleitlinie leicht verständlich, wie ein veränderter Lebensstil helfen kann, den Blutdruck zu senken. Dazu gehören zum Beispiel: Bewegung, Abbau von Stress, ausgewogene Ernährung mit wenig Salz und bei Übergewicht abnehmen. Wenn die Verhaltensänderungen nicht ausreichen, sind blutdrucksenkende Medikamente empfehlenswert. Für vier Medikamenten-Gruppen gibt es verlässliche Studiendaten und langjährige Erfahrungen: ACE-Hemmer, Sartane, Kalziumkanal-Blocker und Thiazid-artige Diuretika/Thiazide. Sie können den Blutdruck senken und wirksam vor Folgekrankheiten schützen. Deshalb kommen sie als Medikamente der ersten Wahl zum Einsatz.

Außerdem erläutert die umfassende Patientenleitlinie, wie man den Blutdruck richtig misst, was man unter Zielwerten versteht und was für betroffene Frauen mit Kinderwunsch wichtig ist. Zudem wurden eigene Kapitel zu den Themen “Was tun, wenn die Medikamente nicht wirken” und “Einen Notfall erkennen” entwickelt.

Weitere Gesundheitsinformationen zum Thema “Bluthochdruck”

Zusätzlich zur ausführlichen Patientenleitlinie gibt es die Kurzinformation “Bluthochdruck – Was gehört zur Behandlung?”. Diese stellt kompakt und allgemein verständlich wichtige Inhalte dar und ist auch in Leichter Sprache sowie in sechs Fremdsprachen verfügbar. Des Weiteren stehen 15 Informationsblätter zur Verfügung, die häufige Fragen von Menschen mit Bluthochdruck beantworten.

Grundlage – Nationale VersorgungsLeitlinie Hypertonie

Wissenschaftliche Grundlage dieser Patientenleitlinie ist die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) Hypertonie. Auf Basis aktueller Studien gibt die NVL Empfehlungen zur Untersuchung und zur Behandlung der Erkrankung wieder.

Das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien steht unter der Trägerschaft von Bundesärztekammer, Kassenärztlicher Bundesvereinigung und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Mit der Durchführung wurde das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin beauftragt.

So finden Sie die Dokumente im Internet

Die Patientenleitlinie und weitere Materialien stehen für jeden kostenfrei zum Download zur Verfügung.

Adipositas - Die Probleme mit dem Gewicht

Der Anteil an übergewichtigen Kindern und Erwachsenen steigt weltweit. Übergewicht, das bedeutet laut Definition der WHO einen Body Mass Index (BMI) von 25 oder mehr zu haben. Hierzulande sind laut Deutscher Adipositas-Gesellschaft etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In der Perspektive der Ärzte auf die Zivilisationskrankheit Adipositas wurde rasch sichtbar: Es ist eine vielschichtige Erkrankung, die ein großes Risiko für die Gesundheit darstellt. Adipositas hat negative Konsequenzen für das Organsystem und wird mit zahlreichen chronischen Komorbiditäten assoziiert. „Wer stark übergewichtig ist, hat ein erhöhtes Risiko für viele Krankheiten, etwa Typ-2-Diabetes, verschiedene Krebsarten, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder chronische Atemwegserkrankungen“, so Urs Schaden, Facharzt für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Diabetologie und Ernährungsmedizin aus Düsseldorf.

Bericht und Video der Veranstaltung der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein: https://akds.info/adipositas-KOSA

Aktion Mensch zur UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland

Eine von der Aktion Mensch durchgeführte Studie hat untersucht, inwiefern sich die Fortschritte der Vertragsstaaten bei der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention miteinander vergleichen lassen. Auch wenn die Datenlage noch dünn ist, zeichnet sich ab, dass Deutschland in wichtigen Bereichen stärker auf der Bremse steht als andere Länder.

https://akds.info/AMzuBRK

BVKM zur Pflegenden Mutter

Anlässlich des Weltfrauentages am 8. März 2024 macht der bvkm darauf aufmerksam, dass die dauerhafte Pflege eines Kindes mit Behinderung die Gesundheit der pflegenden Mütter gefährdet. Immer noch sind es Frauen, die den Großteil der Pflegearbeit übernehmen. In einem Positionspapier fordert der bvkm deshalb gemeinsam mit seiner Bundesfrauenvertretung einen Zusatzurlaub für pflegende Angehörige und weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Gesundheit von pflegenden Müttern.