Unsere Arbeit
In der jüngeren Vergangenheit hat der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. Bücher herausgegeben, die neuen Eltern Mut machen sollen. In der Öffentlichkeit treten wir ein für die Akzeptanz von Menschen mit Down-Syndrom. Darüber hinaus sind wir regelmäßig mit Infoständen auf Kongressen vertreten und in sozialpolitischen Gremien bringen wir uns ein. In einigen Bundesländern gibt es offizielle Untergruppen des Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. und andere Kreise sowie Vereine, mit denen wir zusammenarbeiten. Selbstständige Down-Syndrom-Vereine in Deutschland unterstützen wir durch unsere Informationsmaterialien.
Unsere Arbeit geschieht im Wesentlichen durch Eltern von Kindern/Menschen mit Down-Syndrom, die ehrenamtlich tätig sind. Aktuelles finden Sie in unserem Weblog unter der Rubrik Termine.
Mitgliederversammlung
Nach der Pandemie hoffentlich wieder jährlich organisiert der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V. einen Fachtag mit Mitgliederversammlung, zu dem Mitglieder und Freunde des Vereins eingeladen werden. Neben dem Austausch unter den Eltern werden zu wechselnden Themen Vorträge von Politikern, juristischen Beratern, Sozialarbeitern und auch Ärzten angeboten.
Telefonberatung
Wesentlich wird unsere Unterstützung durch die telefonische Beratung geleistet. Bei uns rufen mehrheitlich werdende Eltern an, die nach der Diagnose, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, “der Himmel auf den Kopf” fällt. Mit der Vergesellschaftung der Diagnosemöglichkeiten geht erwartbar kein Kompetenzgewinn bei den Diagnostikern einher. Vielfach wird die Diagnose eines anonym bleibenden Labors von einer Gynäkologin oder einem Gynäkologen eröffnet, die in ihrem Berufsleben vom Down-Syndrom eher nur gehört oder gelesen, es jedoch ob seiner Seltenheit noch nicht gesehen haben. So halten sich hartnäckig Erzählungen vom “unerträglichen Schicksal” (oft schon deshalb, weil die Verzweiflung der werdenden Mutter und die Unerträglichkeit der Zukunft Voraussetzung für die Finanzierung der Teste durch die Gesetzliche Krankenversicherung ist).
Danach ist dann Stille und die werdenden Eltern stehen vor einer Entscheidung. Dabei helfen wir aus Sicht derer, die ein Leben mit Menschen mit Down-Syndrom erfahren haben, die täglichen Schwierigkeiten wir auch das tägliche Glück kennen, die wissen um die Unterschiedlichkeit der Kinder.
Immer öfter werden wir durch Großeltern und/oder Nachbarn angerufen. Da sind wir zurückhaltend. Wir wollen nicht “über” Down-Syndrom und “über” Eltern sprechen, wir bevorzugen das Gespräch “mit”!
Anfragen von Professionnellen, aus Kindergärten und Physiotherapie, von Hebammen, aus Arztpraxen und Krankenhäusern, aus Geburtsstationen und Geburtshäusern sind uns willkommen. Wir treten dann nicht in irgendeine Konkurrenz. Unsere Perspektive ist einzigartig. Wir helfen gerne.
Abgelegt unter Vereinsprofil am 03.04.2023
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