Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.

Rund 160 Corona-Selbsthilfegruppen in Deutschland

Die NAKOS-Übersicht zu Corona-Selbsthilfegruppen umfasst neben 159 örtlichen Selbsthilfegruppen, davon 23 Online-Gruppen, fünf regionale Initiativen sowie drei bundesweite Netzwerke. Corona-Selbsthilfe – das sind überwiegend Menschen, die an Long Covid oder an Post Covid erkrankt sind und sich darüber austauschen wollen. Darüber hinaus gibt es auch Zusammenschlüsse zu psychosozialen Anliegen wie trauernde Angehörige. http://www.nakos.de

Schlafstörungen

Kindesschlaf ist ein komplexes Thema, das Eltern seit jeher beschäftigt. Kinderschlaf bei Kindern mit Behinderungen und seltenen Erkrankungen ist noch komplizierter, da Expert*innen oft nicht wissen, ob es sich um Schlafstörungen handelt oder ob das Kind einfach ein “schlechte*r Schläfer*in” ist. Dies führt dazu, dass pflegende Eltern jahrelang schlaflose Nächte erleiden und denken, dass es normal ist, obwohl es sich oft um eine Schlafstörung handelt. Studien zeigen, dass geistig behinderte Kinder häufiger nachts aufwachen und dass das Wiedereinschlafen schwieriger ist. Dies kann ein großes Problem für die betroffene Familie sein, da es keine Klarheit darüber gibt, wie man das Problem angehen kann.

https://akds.info/schlafstoerungen

Podcast zur Selbsthilfe in Bayern

Ab 09.03. startet die neue Reihe des Podcasts der seko-Bayern. Das Thema der ersten Folge ist „Epilepsie“. Im Zuge der Barrierefreiheit gibt es den Podcast ab sofort zum Hören UND zum Lesen. Die erste Staffel ist schon komplett transkribiert und ab jetzt zu Lesen und zu Hören.

https://podcast.seko-bayern.de/

2,5 Minuten mit einem Star der Szene

https://youtube.com/watch?v=a50k1UXFMOo&feature=share

Aus dem ellenlangen Newsletter des Aktivisten Raul Krauthausen vom 02.02.2023, zu bestellen bei .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Arbeitsschwerpunkte der Behindertenpolitik 2023

Festgelegt wurden die Schwerpunktthemen des Deutschen Behindertenrats, des Aktionsbündnisses vieler Behindertenorganisationen und Sozialverbände, darunter die Novellierung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG), des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) und des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes (BFSG) sowie eine barrierefreie Gesundheitsversorgung, ein inklusive Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII), Gewaltschutzmaßnahmen für Menschen mit Behinderung, ein inklusiver Arbeitsmarkt sowie eine neue Entgeltregelung in Werkstätten und schließlich die Parallelberichtserstellung im Rahmen der Staatenprüfung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK).

Änderungen im Betreuungsrecht

Ein Teil des Familienrechtes, das sich mit Hilfen für psychisch oder Suchtkranke und Behinderte befasst, die eine Unterstützung in ihren rechtlichen Angelegenheiten benötigen. 1992 komplett reformiert, hat es ältere Institutionen, wie die Entmündigung, die Vormundschaft für Volljährige und die Gebrechlichkeitspflegschaft ersetzt. Mit dieser als „Jahrhundertreform“ bezeichneten Reformgesetzgebung war beabsichtigt, den betroffenen Menschen mehr persönliche Rechte und Verantwortlichkeiten zu belassen, Eingriffe in Persönlichkeitsrechte nur ausnahmsweise vorzunehmen. Fast 30 Jahre nach Inkrafttreten sind sich Experten einig, dass die Gesetzesreform zum überwiegenden Teil nicht realisiert wurde. Bemängelt werden zu wenig staatliche Mittel auf der einen Seite für die Betreuung, zum anderen Ressoucenverschwendung. Daher ist eine neue Reform ausgearbeitet worden, die am 1.1.2023 in Kraft trat.

Detaillierte Informationen finden Sie unter https://www.lexikon-betreuungsrecht.de/Hauptseite

Verschwinden Menschen mit Down-Syndrom?

Menschen mit #Downsyndrom verschwinden zunehmend aus der deutschen Gesellschaft. Durch immer genauer werdende Pränataldiagnostik kann Trisomie 21 früh in der Schwangerschaft erkannt werden. Mittlerweile übernehmen Krankenkassen auch die Kosten für den pränatalen Bluttests auf Trisomien. Fällt dieser Test positiv auf das Downsyndrom aus ...

https://www.youtube.com/watch?v=753wjv2zzho

Voraussetzungen für gelingende Inklusion

Das Recht auf inklusive Beschulung ist seit 2009 ein Bundesgesetz. In der Realität jedoch wird das Menschenrecht auf inklusive Bildung in Deutschland noch immer nicht flächendeckend gewährt – eine auch für den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen nicht akzeptable Situation, wie er in seinem Forderungspapier vom 9.12.2022 deutlich gemacht hat. Um die gesetzlich verbriefte inklusive Beschulung zu realisieren, braucht es vor allem zweierlei: eine differenzierte Betrachtung der Behinderung sowie Lehrkräfte mit entsprechendem Fachwissen und Beratungskompetenz. Das sind zwei zentrale Ergebnisse der Studie der Praxis für Kinder- und Jugendhilfe Iris Schneider.

Werkstattstudie

das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat nun den zweiten Zwischenbericht über die Studie zu einem transparenten, nachhaltigen und zukunftsfähigen Entgeltsystem für Menschen mit Behinderungen in Werkstätten für behinderte Menschen und deren Perspektiven auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt veröffentlicht.

Gedenktag Opfer des Nationalsozialismus

Heute fordert die Lebenshilfe die im Rahmen der T4-Aktion ermordeten Menschen mit Behinderung offiziell als Verfolgte des Nazi-Regimes anzuerkennen.

Dies sei lange überfällig, so Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe, da ohne diese Anerkennung die Opfer von “Euthanasie” und Zwangssterilisation bis zum heutigen Tag ohne Grund zu Opfern zweiter Klasse gemacht werden. Auch würden die NS-Verbrechen bis in die Gegenwart weiterwirken. “Statt Ausgrenzung brauchen wir eine Willkommenskultur”, betont Ulla Schmidt. “Es gibt kein lebensunwertes Leben, Menschen mit Behinderung gehören zur menschlichen Vielfalt dazu – ohne Wenn und Aber.”

Was denken Sie? Soll sich die Elternschaft dieser Forderung anschließen? Hat das nach so langer Zeit noch einen Sinn? Schreiben Sie uns Ihre Meinung an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Ratgeber Kindergeld 2023

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) hat seinen bewährten Ratgeber zum Kindergeld aktualisiert. Er erklärt die maßgeblichen Voraussetzungen für den Bezug des Kindergeldes anhand vieler konkreter Beispiele.
 
Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind aufgrund einer Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten. Die Feststellung, ob im Einzelfall ein Anspruch auf Kindergeld besteht, ist nicht immer einfach. In verständlicher Sprache gibt der bvkm deshalb den Eltern einen Überblick über ihre Rechte. Verwiesen wird in der Broschüre immer wieder auf Passagen aus der aktuellen Dienstanweisung zum Kindergeld. Diese Angaben helfen Eltern, ihre Rechte wahrzunehmen, falls es zu Unstimmigkeiten mit der Familienkasse kommt.

Im zweiten Teil des Merkblatts werden die Steuervorteile erläutert, deren Inanspruchnahme vom Bezug des Kindergeldes abhängig ist. Hierzu zählen zum Beispiel der Behinderten-Pauschbetrag und der Entlastungsbetrag für Alleinerziehende. In Teil drei geht das Merkblatt auf die von der Bundesregierung geplante Kindergrundsicherung ein. Die Entlastungsfunktion, die das Kindergeld für Eltern erwachsener Kinder mit Behinderung hat, darf bei dieser neuen Unterstützungsleistung nicht verloren gehen, fordert der bvkm und erläutert hierzu seinen Standpunkt.

https://akds.info/kindergeld2023

Elternstudie der Bundesregierung

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) hat auf seinem Internetportal einfach teilhaben eine Studie “Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen – Unterstützungsbedarfe und Hinweise auf Inklusionshürden“ (Stand: 08.12.2022) veröffentlicht. Laut BMAS untersucht die Studie auf Basis einer umfangreichen Befragung die verschiedenen Herausforderungen, Unterstützungs- und Inklusionsbedarfe von Familien mit beeinträchtigten bzw. behinderten Kindern.

Die Probleme und Einschränkungen im Familienalltag sowie Ansätze zu ihrer Lösung bzw. zumindest für eine bessere Unterstützung werden aus der Angehörigenperspektive beschrieben.

Weitere Infos zur Studie sowie die Studie selbst sind unter folgendem Link abrufbar:
https://akds.info/elternstudie

Inklusion weit abgeschlagen

Am 19.01.2023 hat das ARD-Fernsehmagazin MONITOR u.a. einen Beitrag zum Thema Inklusion an Schulen mit dem Titel „Wie Kinder behindert gemacht werden“ ausgestrahlt. In diesem Beitrag wird zum Einen eindrücklich dargestellt, dass nach wie vor für Kinder und Jugendliche mit Beeinträchtigungen, die eine Förderschule besuchen, der Wechsel zur Regelschule mit vielen Hürden verbunden ist. Zum Anderen wird aufgrund von Recherchen offen gelegt, dass zunehmend Kinder auf Regeschulen zu Unrecht als „behindert“ eingestuft werden, mit schwerwiegenden Folgen sowohl für die Eltern als auch für die Kinder und Jugendlichen selbst.

https://akds.info/inklusion2023

AG deutscher Familienorganisationen: neuer Vorsitz und neue Website

Die Arbeitsgemeinschaft der deutschen Familienorganisationen (AGF) ist mit Veränderungen in das neue Jahr gestartet: In den Jahren 2023 und 2024 übernimmt der Deutsche Familienverband (DFV) turnusmäßig die Federführung vom Verband binationaler Familien und Partnerschaften, iaf. Neuer Vorsitzender ist Dr. Klaus Zeh, Präsident des DFV. Die bisherige Vorsitzende, Sidonie Fernau, wird seine Stellvertreterin.

Verbände der HNO-Ärzte empfehlen Kinder nicht mehr zu operieren

Mehr Honorare erzwingen, mit diesem Ziel drohen HNO-Ärzte, die Behandlung bedrohlicher Kindererkrankungen einzustellen.

Ziel der Krankenhausreform

Der Krankenhausexperte Reinhard Busse hat die Vorschläge der Expertenkommission zur Klinikreform verteidigt. Bei der Einstufung in Einrichtungen der Grund-, Regel- und Schwerpunkt- sowie Maximalversorgung gehe es nicht darum, „dass weniger Häuser übrigbleiben, sondern dass klarer wird, welches Haus was macht“, sagte der Mediziner und Professor für Gesundheitsmanagement an der TU Berlin dem Sender „rbb24“. Die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) hatte gestern prognostiziert, dass bei einer Umsetzung des Konzeptes 38 Prozent der Krankenhäuser als medizinische Versorgungszentren ohne Notfallaufnahme eingestuft würden.

Statistik Unfallzahlen

Wo passieren in Ihrer Stadt die meisten Verkehrsunfälle? Das zeigt der Unfallatlas. Darin lässt sich auch darstellen, ob Radfahrer und -fahrerinnen oder Autofahrer und -fahrerinnen an den Unfällen beteiligt sind. Schauen Sie mal rein: unfallatlas.statistikportal.de

Wenn Sie neugierig sind lohnt sich immer mal ein Blick auf die Webseiten des Statistischen Bundesamtes. Die Zahlen sind immer so aktuell wie möglich.

Steigende Pflegebeiträge und Besserstellung der Pflege durch Angehörige

Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach will im Rahmen der für dieses Jahr angekündigten Pflegereform vor allem die Situation der Pflege durch Angehörige und durch ambulante Dienste zu Hause verbessern. „Die brauchen unsere Unterstützung. Zumal die Personalkosten in der ambulanten Pflege auch zu Recht gestiegen sind“, sagte der SPD-Politiker der Zeitschrift „Stern“. Zugleich stimmte Lauterbach die Arbeitnehmer auf höhere Abgaben vom Lohn für die Pflege ein. Deutschland werde „nicht umhinkommen, dass die Beitragssätze steigen“. Im Koalitionsvertrag seien zudem „zu Recht“ auch weitere Steuerzuschüsse vorgesehen. „Pflege ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, auch weil durch mehr Pflege zu Hause das System insgesamt entlastet wird.“