07.09.2020
Medizin-Informatik-Initiative
Medizinische Forschung schafft Wissen, rettet Leben und spendet Menschen mit Erkrankungen neue Hoffnung. Das gilt auch für Menschen mit Down-Syndrom, auch wenn sich deren Eltern oder Betreuer um adäquaten Zugang kümmern müssen. Um Fortschritte in der Diagnose, Therapie und Vorsorge von Erkrankungen zu erzielen, brauchen Forscherinnen und Forscher Zugang zu den Daten der Patientinnen und Patienten. Den Schutz dieser Daten und der Menschen mit Down-Syndrom im Forschungszusammenhang müssen ebenfalls Eltern und Betreuer sichern.
Die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde ins Leben gerufen, um mithilfe neuer Technologien routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten aus Universitätskliniken in Deutschland datenschutzgerecht zusammenzuführen, für die Forschung nutzbar zu machen und damit neue Erkenntnisse zu gewinnen.
Im Rahmen mehrerer interaktiver Online-Veranstaltungen möchte die Initiative mit Betroffenen in einen aktiven Dialog treten. Unser Ziel ist es, transparent über die Datenverwendung und die Forschung aufzuklären und Impulse aus den Patientenverbänden frühzeitig zu integrieren.
Wenn Sie am 9. September an einer Online-Veranstaltung teilnehmen wollen und können erhalten Sie von uns nähere Informationen auf Anfrage an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Thema: Informationen | 07.09.2020 |
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