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der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und der Schriftverkehr mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege bzw. dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt oftmals keine Zeit und Kraft.
Vier von fünf pflegebedürftigen Menschen werden zu Hause gepflegt. Häusliche Pflege ist keine Privatsache, sagen Wissenschaftlerïnnen. Sie fordern: Der Staat muss die Betroffenen viel stärker unterstützen.
von Carina Frey https://akds.info/pflegelast
Am 12.04.2023 wird Microsoft Teams kostenlos (klassisch) eingestellt. Wenn Sie sich nach diesem Datum weiterhin anmelden und Zugriff auf Ihre Chats, Dateien, geplanten Besprechungen und anderen Daten behalten möchten, müssen Sie das Upgrade auf eine kostenpflichtige Version von Teams durchführen.
Schon älter aber interessant:
Menschen mit Downsyndrom verschwinden zunehmend aus der deutschen Gesellschaft. Durch immer genauer werdende Pränataldiagnostik kann Trisomie 21 früh in der Schwangerschaft erkannt werden. Mittlerweile übernehmen Krankenkassen auch die Kosten für den pränatalen Bluttests auf Trisomien. Fällt dieser Test positiv auf das Downsyndrom aus ...
https://www.youtube.com/watch?v=753wjv2zzho
3 Fragen an Prof. Dr. Christian Bühler und seine Antworten unter
https://akds.info/buehler auf der Website der Bundesarbeitsgemeinschaft Rehabilitation.
Aufbau einer Pflegeeinrichtung mit Kurzzeitpflegeplätzen ist Diakonie Stetten “zu riskant”. Finanzielle Sicherheit und “return of Investment” nicht garantiert.
https://akds.info/stetten
Der sogenannte nicht-invasive Pränataltest (NIPT) auf Trisomien 21, 13 und 18 ist seit diesem Jahr Kassenleistung in der Versorgung von Schwangeren. Das heißt: Der Bluttest, mit dem nach genetischen Behinderungen wie dem Down-Syndrom beim Fötus gesucht wird, kann von allen gesetzlich versicherten Schwangeren kostenlos in Anspruch genommen werden. Die Tests wurden seit ihrem Markteintritt 2012 in Deutschland aus behindertenpolitischer Perspektive scharf kritisiert. Ein zentrales Argument von Kritiker*innen gegen die Finanzierung der vorgeburtlichen Suche nach Behinderungen durch die Solidargemeinschaft ist das Potenzial der Ausweitung auf immer mehr genetische Abweichungen von einer vermeintlichen Norm – eine berechtigte Sorge angesichts der Entwicklung auf dem Markt für genetische Untersuchungsangebote an Schwangere.
Isabelle Bartram schreibt unter https://www.akweb.de/gesellschaft/praenataldiagnostik-ableismus-auf-der-suche-nach-abweichung/ über ein uns beschäftigendes Thema.
Erforderlichkeitsgrundsatz
Ein rechtlicher Betreuer soll nur bestellt werden, wenn dies unablässlich ist. Das ist dann nur der Fall, wenn andere Hilfen nicht verfügbar und ausreichend sind. Dazu zählen auch tatsächliche Unterstützungsleistungen durch Familienangehörige, Bekannte oder soziale Dienste. Klargestellt ist auch, dass es bei einer rechtsgeschäftlichen Vertretung keiner Betreuung bedarf, wenn der Betroffene einer Vertrauensperson eine Vorsorgevollmacht erteilt hat.
Erfahrungsberichte im Umgang mit dem neuen Recht und den beteiligten Behörden bitte an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Eine neue, derzeit kostenlose App hilft dabei, Aufgaben im Alltag zu erledigen. Mit der vom LVR-Inklusionsamt des Landschaftsverbandes Rheinland (LVR) finanzierten App „InA.Coach“ lassen sich komplexe Aufgaben in kleine, überschaubare Schritte zerlegen und mit Bildern und Videos ansprechend gestalten. Die Anwendung ist inklusiv gestaltet und richtet sich an alle Menschen, die sich bei der Erledigung ihrer Aufgaben Struktur und Stabilität wünschen. Insbesondere hilft sie Menschen mit Lernschwierigkeiten und kognitiven Beeinträchtigungen, zum Beispiel in den Bereichen Arbeit, Wohnen, Schule und Haushalt.
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat sein jährlich neu erscheinendes Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern aktualisiert. Das Merkblatt folgt Punkt für Punkt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2022. Es bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke.
Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss bittet um Unterstützung bei der Evaluation der Versorgungslage mit enteraler Ernährung; es wäre deswegen hilfreich, wenn die Umfrage von den Betroffenen beantwortet werden kann. Die Patientenvertretung führt dazu aus:
Helfen Sie uns ein klares Bild über die Versorgung der Betroffenen mit enteraler Ernährung zu erhalten. Nur auf der Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiterentwicklungen der getroffenen Regelungen in Angriff nehmen, die für Betroffene hilfreich sind.
Das Thema der ersten Folge ist „Epilepsie“.
Im Zuge der Barrierefreiheit gibt es den Podcast ab sofort zum Hören UND zum Lesen.
Die erste Staffel ist komplett transkribiert und zu Lesen und zu Hören unter
https://podcast.seko-bayern.de/
Wo es gerade um einen Podcast geht: hier nochmal aus dem letzten Jahr ein Hinweis.
Eine Art von Eugenik – der Trisomie-Bluttest
Der nichtinvasive Trisomie-Bluttest ist eine Kassenleistung. Guido Sprügel und Wolf-Dietrich Trenner unterhalten sich über den Test und seine gesellschaftliche Einbettung.
https://akds.info/nipt2022podcast
Die 23-jährige Marie hat das Down-Syndrom und will einfach so leben wie viele andere. 14 Jahre lang hat die Film-Crew sie für den Film „Marie will alles – Durchstarten mit Down-Syndrom“ begleitet. Alle Folgen der Doku-Serie findet ihr in der #ARDMediathek.
https://akds.info/mariewillalles
Die Bundesregierung hat versprochen, eine bezahlte Pflegezeit einzuführen. Die Zeit drängt – auch angesichts des Fachkräftemangels. Was empfehlen Expertïnnen und wie ist der Stand? Eine Analyse.
Eine Veranstaltung in Bielefeld: In drei Fachvorträgen informiert Alfa-ev über aktuelle und zukünftige Gefahren für den Menschen und die
Herausforderungen der Lebensschutzbewegung.
Immanuel-Gemeinde
Scheckenheide 2a | 33605 Bielefeld
Veranstalter: ALfA Bielefeld/OWL
Die 2. Befragungsrunde der Studie zu den Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen ist ausgewertet.
Worum geht es?
Im Januar 2012 lag der durchschnittliche Packungspreis für ein Arzneimittel, das in den vorangegangenen 36 Monaten auf den Markt gekommen ist, bei 1.616 €. Im Januar 2022 lag dieser Preis bei 54.079 €.
Quelle: GKV-Arzneimittelindex im WIdO
Aus einer Information von Patienteninformation.de einem Service von Ärztlichem Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung
Leichte Sprache kommt vielen Menschen zu Gute. Daher haben wir in Zusammenarbeit mit Special Olympics Deutschland e. V. einige Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache erstellt. So bekommen viele Menschen Zugang zu gut verständlichen aber dennoch wissenschaftlich fundierten Informationen.
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