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Gentherapien wecken große Hoffnungen bei Millionen von Menschen, in der medizinischen Forschung und nicht zuletzt in der Industrie. In diesem Artikel werfen wir einen Blick auf die aktuellen Entwicklungen in diesem spannenden Forschungsfeld und was Patientinnen und Patienten bereits heute erwarten können.
Gene: Die Bausteine des Lebens
Gene sind wahre Wunderwerke der Evolution. Sie enthalten alle Informationen, die Lebewesen und somit auch uns Menschen ausmachen. Merkmale wie Augenfarbe, Körpergröße und Geschlecht sind nur einige der sichtbaren Zeichen. Andere, wie die Blutgruppe oder die Funktion innerer Organe, basieren ebenfalls auf diesen kleinsten Bausteinen des Lebens. Fehler im genetischen Bauplan sind zunächst Ausdruck einer normalen Weiterentwicklung, können jedoch auch schwerwiegende Krankheiten verursachen. Die Grundidee der Gentherapie ist es, fehlerhafte Gene zu reparieren. „Es gibt verschiedene Ansätze: Entweder übernimmt ein gesundes Gen die Funktion eines defekten Gens, oder ein krankmachendes Gen wird stillgelegt. Gentherapien bekämpfen somit nicht nur die Symptome einer Erkrankung, sondern deren Ursache“, erklärt Dr. Ursula Marschall, leitende Medizinerin der Barmer. Auf diese Weise können nicht nur genetische Fehler behoben werden, sondern auch neue Behandlungsoptionen für Infektionskrankheiten oder Krebs entstehen, indem die Wirkung von Genen im Immunsystem verstärkt wird.
Medikamente kommen in vielen Formen: ob groß oder klein, als Pille oder Tropfen. Eines haben sie jedoch alle gemeinsam – ein Verfallsdatum. In diesem Beitrag wird erklärt, warum das so ist und worauf geachtet werden sollte.
Warum Medikamente nicht ewig halten
Arzneimittel haben eine begrenzte Haltbarkeit. Sobald das auf der Verpackung angegebene Verfallsdatum erreicht ist, sollten sie nicht mehr verwendet werden. „Arzneimittel sollte man generell nicht mehr nehmen, wenn ihr Ablaufdatum überschritten ist. Das Gleiche gilt, wenn angebrochene Packungen schon länger geöffnet sind“, rät Heidi Günther, Apothekerin bei der BARMER. Der Grund dafür ist, dass sich die Wirkstoffe im Laufe der Zeit zersetzen können, was die Wirksamkeit des Medikaments beeinträchtigt. Dies kann besonders bei schweren Krankheiten oder Notfallmedikamenten kritisch sein. Das Verfallsdatum sowie Hinweise zur Aufbewahrung und Haltbarkeit nach Anbruch sind auf der Arzneimittelpackung zu finden.
In einem offenen Brief wendet sich der Deutsche Behindertenrat (DBR) mit großer Sorge an die Bundesministerinnen und Bundesminister der Bundesregierung. Der Brief hebt die dringende Notwendigkeit hervor, die im Koalitionsvertrag der 20. Legislaturperiode angekündigten Reformen zur Barrierefreiheit umzusetzen.
Hintergrund und Forderungen
Die Bundesregierung hat sich verpflichtet, Deutschland in allen Bereichen des öffentlichen und privaten Lebens barrierefrei zu gestalten. Dies umfasst insbesondere die Mobilität, das Wohnen, die Gesundheit und den digitalen Bereich. Der DBR begrüßt diese behindertenpolitischen Vorhaben und betont die Bedeutung der Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) als wesentlichen Baustein für mehr Barrierefreiheit. Auch das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) und das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG) sollen weiterentwickelt werden.
Kritik an Regeln zu neuen Wohnformen
Die geplante Aufwertung der Pflege als Heilberuf mit eigenen Befugnissen stößt auf breite Zustimmung. Anlässlich der Fachanhörung zum Entwurf des Pflegekompetenzgesetzes (PKG) dringen der Verband katholischer Altenhilfe in Deutschland (VKAD) und die katholischen Krankenhäuser (KKVD) jedoch auf Verbesserungen, etwa bei der Ausgestaltung neuer Wohnformen für Pflegebedürftige. Der Paritätische Gesamtverband sprach von einem wegweisenden Schritt, den Beruf attraktiver zu machen, warnt aber vor zu viel Bürokratie bei den Regelungen zu neuen Wohngemeinschaften. Der Dachverband der Betriebskrankenkassen sieht statt Einsparungen höhere Kosten und kritisiert das Gesetz als „Milchmädchenrechnung“.
Die Auswirkungen auf Wohngruppen für Menschen mit Down-Syndrom sind noch nicht zu beurteilen. Was Parität an Bürokratie kritisiert dürften aber auch Regelungen sein, die dem Schutz der Bewohnerinnen und Bewohner vor Trägerwillkür dienen. Die immer öfter in unseren Beratungen aufkommenden Kündigungen von Menschen mit Down-Syndrom mit Pfegebedarf lassen Regelungslücken erkennen.
Die MITTEILUNGEN 124 in 2024 ist erschienen. Unter den Themen ist eine aktuelle Mitgliederbefragung. Einen Überblick über die weiteren Inhalte bietet das Editorial. Wir wünschen viel Freude beim Lesen.
Liebe Leserinnen und Leser,
wir möchten Sie darüber informieren, dass sich unser täglicher Blog in eine kurze, verspätete Sommerpause verabschiedet. In der Zwischenzeit laden wir Sie herzlich ein, die Artikel der letzten Zeit noch einmal zu durchstöbern und vielleicht den ein oder anderen Beitrag neu zu entdecken.
Ab dem 7. Oktober sind wir dann wieder täglich mit frischen und spannenden Informationen für Sie da und freuen uns schon darauf, Sie wieder begrüßen zu dürfen!
Bis dahin wünschen wir Ihnen eine schöne Zeit und viel Spaß beim Lesen!
Ihr Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.
Lisa Paus präsentiert Kinderrechtepuzzle und fordert stärkere Berücksichtigung von Kinderrechten
Am Vorabend des 70. Weltkindertags (20. September) setzte Bundesfamilienministerin Lisa Paus gemeinsam mit Grundschülerinnen ein beeindruckendes Zeichen für Kinderrechte. Vor dem Deutschen Bundestag fügte sie mit den Kindern ein großes Kinderrechtepuzzle zusammen. Dieses Puzzle, gestaltet von Kindern und Erwachsenen aus ganz Deutschland, war mit Wünschen und Forderungen zu Themen wie Kinderrechte, Klimaschutz und Freizeit versehen. Auch Ministerin Paus hatte zuvor gemeinsam mit Berliner Grundschülerinnen sechs Puzzleteile gestaltet.
Vom 25. bis 28. September 2024 präsentieren sich die Landschaftsverbände Rheinland (LVR) und Westfalen-Lippe (LWL) auf der REHACARE in Düsseldorf, der weltweit führenden Fachmesse für Rehabilitation, Prävention, Integration und Pflege. Besucherinnen, ob mit oder ohne Behinderung, sind herzlich eingeladen, sich umfassend zu informieren und sich von Expertinnen beraten zu lassen. Für Unterhaltung sorgt eine spannende Bolzbox.
Kinder und Jugendliche in Deutschland wachsen heute in einer beispiellosen Vielfalt auf. Trotz dieser Diversität eint sie der Wunsch nach Sicherheit und Orientierung. Dies ist eine der zentralen Erkenntnisse des 17. Kinder- und Jugendberichts, den Bundesjugendministerin Lisa Paus gemeinsam mit Experten vorgestellt hat. Der Bericht bietet einen umfassenden Überblick über die Situation der jungen Generation und die Kinder- und Jugendhilfe in Deutschland.
Die Bedeutung von Vertrauen und Unterstützung
Bundesjugendministerin Lisa Paus betont: “Zuversicht braucht eine Basis. Es ist entscheidend, dass junge Menschen frühzeitig auf vertrauenswürdige Personen und Strukturen treffen – sei es durch engagierte Erzieherinnen und Erzieher, Schulen, die mehr als nur Wissen vermitteln, oder offene Jugendclubs. Menschen, die in Krisenzeiten unterstützen können, sind unerlässlich.” Dies ist ein klarer Auftrag aus dem Bericht an alle staatlichen Ebenen.
Das Bundesministerium der Justiz hat einen neuen Gesetzentwurf veröffentlicht, der die Vergütung für mehrere Berufsgruppen deutlich verbessern soll. Zu den betroffenen Gruppen gehören berufliche Betreuerinnen und Betreuer, berufsmäßige Vormünder sowie Ergänzungs-, Nachlass-, Umgangs- und Verfahrenspflegerinnen und -pfleger.
Vereinfachung des Vergütungssystems
Ein zentrales Element des Entwurfs ist die grundlegende Neugestaltung der Vergütung für berufliche Betreuerinnen und Betreuer. Das bisherige System der Fallpauschalen soll vereinfacht werden, um die Abrechnung transparenter und weniger bürokratisch zu gestalten. Auch ehrenamtliche Betreuerinnen und Betreuer sowie ehrenamtliche Vormünder sollen von den neuen Regelungen profitieren, indem ihre Aufwandspauschalen angehoben werden.
Auf der jüngsten Mitgliederversammlung hat der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) eine bedeutende Erklärung zur Förderung von Demokratie und Vielfalt vorgestellt. Diese Erklärung ergänzt die bereits im Leitbild des Verbandes verankerten Werte und unterstreicht die klare Haltung des bvkm zur Demokratie.
Beate Bettenhausen, Vorsitzende des bvkm, betonte die Dringlichkeit dieser Erklärung angesichts der aktuellen politischen Lage: „Es ist entscheidend, dass wir gemeinsam gegen das menschenverachtende Weltbild, das von Parteien wie der AfD verbreitet wird, einstehen und für Vielfalt und Menschenwürde eintreten.“
Die Wahlen am 1. September haben einen tiefen Eindruck hinterlassen, insbesondere bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Die Befürchtungen haben sich bewahrheitet: In Thüringen und Sachsen hat die AfD, die vom Verfassungsschutz als rechtsextrem eingestuft wird, bei beiden Wahlen über 30 Prozent der Stimmen erhalten. Diese Entwicklung zeigt die wachsende Unterstützung einer Partei, die sich gegen eine vielfältige und inklusive Gesellschaft ausspricht und damit das gesellschaftliche Miteinander gefährdet.
Viele Menschen kennen das Problem: Ein Buch zu lesen, bereitet keine Schwierigkeiten, aber entfernte Verkehrsschilder sind schwer zu entziffern und vertraute Gesichter erkennt man erst aus der Nähe. Wenn Gegenstände in der Nähe gut erkennbar sind, in der Ferne jedoch verschwommen erscheinen, spricht man von Kurzsichtigkeit oder Myopie.
Die BAG SELBSTHILFE hat ein neues Erklärvideo veröffentlicht, das die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ab 2025 erläutert. Ab diesem Zeitpunkt wird die ePA für alle gesetzlich Versicherten automatisch angelegt. Das Video bietet umfassende Informationen über die Vorteile der ePA und geht auch auf mögliche Bedenken ein.
Inklusionskräfte spielen eine entscheidende Rolle dabei, Kindern und Jugendlichen mit (drohender) Behinderung die soziale Teilhabe und den Zugang zu Bildung in KiTas und Schulen zu ermöglichen. Angesichts des stark gestiegenen Bedarfs an Inklusionskräften und des gleichzeitigen Fachkräftemangels hat die Siegburger Praxis für Kinder- und Jugendhilfe Iris Schneider untersucht, welche Qualifikationen für die Inklusionsbegleitung wirklich notwendig sind. Das Ergebnis: Es sind weniger pädagogische Qualifikationen, sondern vielmehr andere Kompetenzen gefragt, um die betroffenen Kinder und Jugendlichen optimal zu unterstützen. Die Studie fordert daher eine Überprüfung des Fachkräftegebots für die Inklusionsbegleitung.
Anlässlich des bevorstehenden Welttages der Suizid-Prävention hat das Statistische Bundesamt erschreckende Zahlen veröffentlicht: Jeder 100. Todesfall in Deutschland ist ein Suizid. Besonders besorgniserregend sind die steigenden Suizidraten unter älteren Menschen. Diese Entwicklung deutet darauf hin, dass die Deregulierung des assistierten Suizids bereits spürbare Auswirkungen zeigt.
Die Jubiläumsveranstaltung zum zehnjährigen Bestehen des Gedenk- und Informationsortes zur sogenannten T4-Aktion der Nationalsozialisten war erschreckend aktuell. Zwischen 1939 und 1945 fielen etwa 300.000 kranke und behinderte Menschen in ganz Europa den „Euthanasie“-Morden der Nazis zum Opfer. Am 2. September 2014 wurde das Denkmal an der Tiergartenstraße in Berlin der Öffentlichkeit übergeben. Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier betonte bei dieser Gelegenheit: „Niemand hat über den Wert eines anderen Menschenlebens zu entscheiden. Jedes menschliche Leben ist lebenswert – und hat eine unantastbare Würde. Bauen wir also alle zusammen an einer humanen Welt. Bauen wir an einer Welt, in der jeder Mensch das Recht hat, zu leben. So, wie er ist.“
Am 1. September 2024 hat das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) ein neues Förderprogramm ins Leben gerufen: „Zusammenhalt stärken – Menschen verbinden“. Dieses Programm, das durch den Europäischen Sozialfonds Plus (ESF Plus) finanziert wird, richtet sich erstmals gezielt an Menschen im Alter von 28 bis 59 Jahren.
Auftaktveranstaltung und Ziele
Bundesministerin Lisa Paus eröffnete das Programm am 3. September und begrüßte die 19 teilnehmenden Kommunen. Sie betonte die Bedeutung des Programms als zentralen Bestandteil der Strategie der Bundesregierung gegen Einsamkeit. „Das neue Programm ist ein zentraler Meilenstein der Strategie der Bundesregierung gegen Einsamkeit für alle Altersgruppen. Erstmals fördern wir speziell Maßnahmen für Menschen, die sich mitten im Leben befinden, um Einsamkeit und soziale Isolation vorzubeugen und zu lindern“, so Paus.
Eine umfassende Reform der Grundsicherung könnte die Attraktivität von Arbeit für Bezieher von Bürgergeld deutlich erhöhen. Dies ist das Ergebnis einer aktuellen Analyse des ifo Instituts im Auftrag des Bundesministeriums für Wirtschaft und Klimaschutz (BMWK). Die Studie untersucht verschiedene Reformoptionen für Bürgergeld, Wohngeld und die geplante Kindergrundsicherung.
Eine zentrale Empfehlung der Studie ist die Integration des Wohngeldes in das Bürgergeld. Gleichzeitig sollen die Erwerbstätigenfreibeträge reformiert werden, um mehr Arbeitsanreize zu schaffen und das System effizienter zu gestalten. Andreas Peichl, Leiter des ifo Zentrums für Makroökonomik und Befragungen, betont, dass durch diese Maßnahmen das Arbeitsangebot um etwa 144.000 Vollzeitäquivalente steigen könnte.
Der Umgang mit den Fortschätzungen zukünftiger Demenzfälle in Bayern hat in den vergangenen Monaten für Aufregung gesorgt. Am 25. August sah sich die Süddeutsche Zeitung veranlasst, die Aussage von Gesundheitsministerin Judith Gerlach aufzugreifen, dass bis 2030 mit etwa 300.000 Demenzkranken in Bayern zu rechnen sei. Aktuell wird die Zahl der Demenzkranken im Freistaat auf circa 270.000 geschätzt, wobei Prognosen darauf hindeuten, dass diese bis 2040 sogar auf 380.000 ansteigen könnte. Ähnliche Meldungen verbreiteten auch N-TV, STERN.de und der Bayerische Rundfunk.
Doch wie genau sind solche Prognosen wirklich? Winston Churchill – oder vielleicht auch George Bernard Shaw oder Niels Bohr – wird mit dem Satz zitiert: „Prognosen sind schwierig, besonders wenn sie die Zukunft betreffen.“ Das trifft auch auf die Vorhersagen zur Demenz zu, die durch diverse Unsicherheiten geprägt sind. Ein zentrales Problem liegt bereits in der aktuellen Schätzung von 270.000 Demenzkranken, die weit mehr eine Annäherung als eine präzise Zahl darstellt. Diese Zahl basiert auf einer Schätzung aus dem Jahr 2022, die sich auf epidemiologische Daten von 2021 stützt. Es handelt sich also um eine längst überholte Berechnung, die aus den relativen Häufigkeiten von Demenzerkrankungen in verschiedenen Altersgruppen und Geschlechtern abgeleitet wurde.
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