Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2025: Selbsthilfe ist immer auch politisch!
Der Welt-Down-Syndrom Tag hat sich etabliert. Seit 2006 findet er am 21. März statt. Das Datum symbolisiert das charakteristische Merkmal der Trisomie 21: das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Immer mehr Menschen mit Trisomie 21, vor allem die jüngeren, wünschen sich, dass diese Bezeichnung verwendet wird, da dem Down-Syndrom noch veraltete Vorstellungen anhaften.
An unserem Vereinsnamen halten wir natürlich fest, denn der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland hat sich seit fast einem halben Jahrhundert als Selbsthilfeverein etabliert, dessen Stimme auch in politischen Gremien Akzeptanz findet.
Ein Anker im Neubeginn und Wandel
Das Leben von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen besser zu machen, ist ein Auftrag, den wir uns nach wie vor intensiv widmen. Im Rückblick können wir sagen, dass sich bereits vieles zum Guten verändert hat. Aktuell erleben wir allerdings gerade, dass sich die politische Stimmung und Situation in unserem Land verändert. Das ermahnt zur Wachsamkeit!
Gleichzeitig ist die Entwicklung im Gesundheitswesen rückläufig, in dem es zunehmend um Wirtschaftlichkeit geht. Das heißt, dass es auch nach 48 Jahren Pionier- und Elternarbeit einen Selbsthilfeverein wie den AKDS braucht, um die bereits erzielten Erfolge in Richtung Inklusion nicht aus den Augen zu verlieren. Die Tatsache, dass uns fast täglich Anrufe betroffener Angehöriger erreichen, unterstreicht das. Es sind Angehörige mit Sozialfragen oder junge Eltern, die entweder die Diagnose oder gerade ein Kind mit Trisomie 21 bekommen haben. Wir sind oft der Anker, damit Betroffene nicht untergehen, sowohl emotional als auch lebenspraktisch.
Bundesweit im Selbsthilfe-Netzwerk
Dass Alleingänge selten erfolgreich sind, wissen auch die Ehrenamtlichen im AKDS aus langer Erfahrung. Der Arbeitskreis kooperiert daher seit seiner Gründung mit anderen bundesweit vernetzten Sozialverbänden, insbesondere mit der BAG Selbsthilfe, dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (Der Paritätische) und dem Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge.
Wir werden oft gefragt, ob ein Verein, der sich insbesondere mit den Anliegen von Menschen mit Down-Syndrom beschäftigt, noch zeitgemäß ist. Weil sich unter anderem die Vorstellung verbreitet, dass es aufgrund fortschreitender medizinischer Vorsorgediagnostik künftig weniger Menschen mit Trisomie 21 geben wird. Abgesehen von ethischen Aspekten und der Tatsache, dass sich das niemals ausschließen lässt, bleibt es eine gesellschaftliche Verantwortung, Menschen und Familien zu stärken, die jetzt mit dieser genetischen Besonderheit durchs Leben gehen.
Weil wir Inklusion leben wollen!
Als traditioneller Selbsthilfeverein sind wir ein Netzwerk aus Eltern mit Lebenserfahrung und Expert:innen, die sich ebenfalls auf Trisomie 21 spezialisiert haben. Viele Eltern, die geholfen haben, den AKDS aufzubauen, können ihr Wissen an junge Mütter und Väter weitergeben und ihnen Mut machen. Das gelingt uns unter anderem mit unserem Magazin, den MITTEILUNGEN, als Netzwerkinstrument. Denn Fakt ist: Auch am 21. März 2025 sind wir von einer inklusiven Gesellschaft noch weit entfernt.
Politische Lobbyarbeit ist heute ein Schwerpunkt unserer Vereinsarbeit, neben der Bereitstellung von Fachinformationen. Damit die Interessen von Menschen mit Behinderungen wie dem Down-Syndrom im Fokus bleiben. Es genügt nicht, sich auf den Artikel 3 unseres Grundgesetzes (Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden) und eine noch sehr theoretische Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen verlassen zu wollen.
(Redaktion MITTEILUNGEN | Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.)
Thema: Informationen | 21.03.2025 |
