Der Schweizer Pharmakonzern Novartis hat die ersten Dosen des teuersten Medikaments der Welt (Zolgensma) weltweit in einer Lotterie vergeben. Die 2,1 Millionen Dollar teure Spritze soll einen Gendefekt beseitigen, eine Spinale Muskelatrophie. Diese Erkrankung verläuft in den ersten beiden Lebensjahren unbehandelt oder mit bisherigen Mitteln behandelt fast immer tödlich. Während das Medikament in den USA bereits zugelassen ist, müssen in Deutschland noch weitere Versuche unternommen werden.
Kurz nach Redaktionsschluss unserer letzten Ausgabe der MITTEILUNGEN erfuhren wir, dass die Bundesagentur für Arbeit einen Aktionsplan aufgelegt habe. Sie will damit Strukturen verändern und ein Bewusstsein für die Belange von Menschen mit Behinderungen schaffen. - Mehr Information unter Vielfalt Leben – Inklusion bringt weiter
Auf business-wissen.de wird unter der Überschrift “Die Vorteile für Arbeitgeber” unter anderem ausgeführt:
“Mitarbeiter mit Behinderung sind motiviert und verhalten sich loyal zum Unternehmen. Für Arbeitgeber gibt es Zuschüsse für die Eingliederung Behinderter.”
Im Artikel wird später darauf hingewiesen, dass Menschen mit Behinderungen Dankbarkeit empfinden für die Chance, am Arbeitsleben teilhaben zu dürfen, dass die Rücksichtnahme auf behinderte Menschen durch nicht behinderte Kollegen das Betriebsklima verbessern kann, dass die Hilfsbereitschaft Auslöser für ein Wir-Gefühl sein könne und Kunden diese Beschäftigung als Übernahme sozialer Verantwortung sehen könnten. Außerdem gebe es Fördermöglichkeiten durch Integrationsämter, die Bundesagentur für Arbeit zahle an die Arbeitgeber Eingliederungszuschüsse. Sie betrügen bis zu 70 % des Gehalts und würden bis zu 24 Monate gezahlt.
Im Internet führte dieser Artikel zu erbitterten Diskussionen. Vor allem körperbehinderte Menschen fühlten sich diskriminiert. Wie sehen Sie als unsere Leser das? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Der AK Down-Syndrom Deutschland hat in einem Brief an die Sozialministerien der Bundesländer appelliert, dass der Verlust von Werkstattarbeitsplätzen vermieden werden müsse.
„Wenn Menschen mit Down-Syndrom und ihre Eltern aus Sorge um die Ansteckungsgefahr mit COVID die Mitarbeit in einer Werkstatt unterbrechen, dürfen ihnen die Arbeitsplätze nicht verloren gehen. Wenn die Werkstatt eine Wiederaufnahme ablehnt muss für einen Arbeitsplatz auf dem 1. Arbeitsmarkt gesorgt werden.“
Menschen mit Down-Syndrom dürften nicht zu doppelten Verlierern der Pandemie werden.
Der Landschaftsverband Rheinland hat als erster überörtlicher Träger der Sozialhilfe reagiert und über die Presse mitgeteilt:
„Auch wenn dann im Rahmen eines Gesamtplanverfahrens die vorübergehende Abmeldung aus der Werkstatt erfolgen sollte, geht der Werkstattarbeitsplatz keinesfalls dauerhaft verloren. Eine Rückkehr ist jederzeit möglich!“
Mitglieder wollen Schwierigkeiten mit Trägern unbedingt melden an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Welche Auswirkungen hat die Corona-Pandemie auf die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und Pflegebedarf? Wie müssen Reha-Angebote angepasst und verändert werden, um Teilhabe sicherzustellen? Im Corona-Konsultationsprozess der Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) untersuchen wir diese Fragen mit Unterstützung des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS).
Weitere Infomationen zur Online-Befragung
Für Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderungen soll es künftig einfacher werden. Bundesfamilienministerin Franziska Giffey stellte diese Woche den Entwurf eines Kinder- und Jugendstärkungsgesetzes vor. Sie führt nach dem Beschluss des Kabinetts aus:
“Menschen mit Behinderungen werden oft als Bittsteller behandelt, schlecht beraten und erhalten die ihnen zustehenden Leistungen vielfach erst nach langem Kampf. So fühlt sich nur ein kleiner Teil der Befragten von der zuständigen Stelle kompetent beraten. Einige Teilnehmer*innen der Umfrage gaben sogar an, sie fühlten sich unter Druck gesetzt, ihren Antrag zurückzuziehen oder weniger zu beantragen. Außerdem fühlen sie sich gegenüber den Behörden eher als „Bittsteller“ und müssen sich selbst umfassend mit der Rechtslage befassen, um die Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen.“
Ohrenkuss ist ein Magazin, das von Menschen mit Down-Syndrom geschrieben wird und bereits seit 1998 eindrucksvoll zeigt, dass Menschen mit Down-Syndrom lesen, schreiben und rechnen können.
„Nun wünsche ich uns, dass die Bücher noch einmal etwas Gutes in die Welt bringen“, schreibt uns Claudia Fraas. Ihre Mutter Christine Fraas ist Autorin des Buchs ‚Mein Leben mit Hermine‘. Claudia Fraas stellt dem Arbeitskreis den Restbestand des Taschenbuchs zur Verfügung – zum Verschenken. Es erzählt eine bewegende Geschichte, enthält authentische Aufzeichnungen, Fotos und handgeschriebene Texte aus Hermines Grundschulzeit. Hermine Fraas wurde im Jahr 1955 geboren und fast 60 Jahre alt. Ihre Mutter gab ihren Job als Dozentin für Biologie und Pflanzenbau auf und suchte nach Wegen, um ihr Kind zu fördern. Sie fand Verbündete, kämpfte gegen Widerstände von Behörden, ermutigte Betroffene und entschied sich schließlich, all ihre Erfahrungen zu teilen. Wer mehr lesen möchte, kann jetzt ein Gratisexemplar anfordern. Über eine Spende würden wir uns freuen, allein, um die Portokosten auszugleichen. Dankeschön! Mehr darüber lesen Sie in den neuen MITTEILUNGEN 110. -
Wenn Sie ein Exemplar wünschen, dann schreiben Sie bitte an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen) - Stichwort “Leben mit Hermine”.
Wie die Beratungsstelle “Liebelle” über Liebe und Sexualität aufklärt und die erste Liebe fördert. So schön!
Die Lebenshilfe Berlin bietet einen digitalen Adventskalender, der Geschichten in Leichter Sprache, Geschenkideen, Informatives, weihnachtliche Impressionen und weiteren Überraschungen zur Vorweihnachtszeit bietet.
Der Paritätische Wohlfahrtsverband kritisiert, dass in der “Corona-Teststrategie” Menschen mit Behinderung eher eine untergeordnete Rolle spielten. Für Betroffene und ihre Angehörigen bedeute das banges Warten auf die neuen Antigen-Schnelltests. Eine Mutter schilderte ihren Fall auf rbb|24.
Unsere vierte Ausgabe der “Mitteilungen” in 2020 ist erschienen. Unter anderem mit einem Intwerview mit Verena Elisabeth Turin, die über ihr Buch “Superheldin 21” berichtet.
Anlässlich des ersten Europäischen Inklusionsgipfels führte rbb Inforadio ein Gepräch mit Jürgen Dusel, den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Zum Nachhören: Leben mit Behinderung in Europa.
Für ein Dissertations-Projekt zum Thema: “Schwanger - und jetzt?! - Entscheidung im Schwangerschaftskonflikt und Erfahrungen mit Beratungsstellen“ werden Frauen gesucht, die an einer Online-Umfrage teilnehmen. Ein Informationsblatt (PDF) informiert. Folgend zudem der Direktlink zur Umfrage.
Unsere dritte Ausgabe der “Mitteilungen” in 2020 ist erschienen. Unter anderem mit einem Artikel über Geschwisterliebe.
Bielefeld hat den Corona-Frühwarnwert wieder deutlich überschritten. Heute (15.10.) werden laut RKI 49 Neuinfektionen gemeldet. Die Geschäftsstelle bleibt weiter für Publikum geschlossen. Infomaterial kann uneingeschränkt über die Website bestellt werden und wird zeitnah versendet. Die telefonischen Beratungen gehen uneingeschränkt weiter.
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