40 Jahre Arbeitskreis Down-Syndrom
Es war einmal… so fangen viele Märchen an, aber auch Erfolgsgeschichten. Eine Erfolgsgeschichte ist die Selbsthilfegruppe für Eltern, die ein oder zwei Kinder mit Down-Syndrom haben.
Vor über 40 Jahren bekam die Familie Stüssel einen Sohn mit Down-Syndrom nach drei gesunden Kindern. Was nun? Frau Roesner von der Krankengymnastik fiel auf, dass um diese Zeit sechs Kinder mit Down-Syndrom geboren worden sind! Alle in ihrem Einzugsbereich.
Sie fragte Familie Stüssel, ob sie nicht als Ansprechpartner für diese Eltern sein könnten? Sie konnten und machten. Schnell bildete sich ein Kreis von Eltern, die Informationen brauchten. Das Wohnzimmer war zu klein, also trafen wir uns im Restaurant Gröppel, Ummeln. Und jedesmal wurden es mehr Eltern.
Herr Stüssel beantwortete Fragen, recherchierte, machte sich schlau. So gut es eben damals ohne Internet ging.
Einmal fragte er mich: Sollen wir mal ein Elternwochenende machen? Klar, ich bringe meine vier Kinder mit und du deine, dann kriegen wir den Lindenhof schon voll!
Herr Stüssel sorgte sich um Referenten, ich um Spiele und Mitmacher, der Lindenhof war voll, ohne unsere privaten Kinder!
Herr Stüssel fuhr zu den Humangenetiktreffen, sprach Politiker an und informierte die Verlage und Presse über Kinder mit Down-Syndrom. Und räumte mit vielen Vorurteilen auf!
Regelmäßig fanden Familiennachmittage statt, damit Eltern sich austauschen konnten. Irgendwann kamen wir um die Vereinsgründung nicht herum, schon allein um Spendenquittungen ausstellen zu können. Das erste Büro wurde eingerichtet. Bald wurde es zu klein und wir bezogen das Büro in der Gadderbaumerstrasse.
Viele ehrenamtliche Helfer unterstützten Herrn Stüssel. Dann konnten wir Frau Rita Lawrenz als Kassenwart gewinnen. Als die Arbeit immer mehr wurde ( Anträge an Krankenkasse, Flyer erstellen, Recherche, Anfragen bearbeiten, entwickeln sowie das Erstellen der “Mitteilungen” u.s.w.) war Frau Lawrenz bereit, hauptamtlich als Geschäftführerin einzusteigen.
Viel Zeit mit viel Aufklärungsarbeit sind seitdem vergangen. Auch die Gesellschaft hat sich deutlich verändert, heute hat fast jeder Internet, viele Informationen kann man hier bekommen, allerdings ist die Qualität manchmal fragwürdig.
Immer wieder gab es Rückschläge und Krisen durch unterschiedliche Meinungen, besonders im Vorstand, der ja ehrenamtlich arbeitet. Leider haben immer mehr Eltern keine Zeit, sich ehrennamtlich zu engagieren, aber dieser Verein lebt von ehrenamtlicher Arbeit!
Frau Lawrenz hat die Jahre über sehr engagiert und fleissig den Arbeitskreis am laufen gehalten. Nun darf sie wohlverdient in den Ruhestand gehen.
Wenn wir es schaffen, den Verein mediengerecht umzustellen, haben wir die große Chance, auch weiterhin neuen Eltern und Großeltern zu helfen! Dabei geht es nicht nur um Neubürger mit Down-Syndrom, sondern auch um erfahrene Eltern, bei denen für die Kinder der Übergang von Schule ín den Beruf und das Ausziehen von zu Hause anstehen.
Auch da gibt es viel zu beachten, und am besten können hier die Eltern beraten, die Lebenserfahrung haben.
Machen Sie mit! Auch kleine Angebote sind sehr hilfreich. Sprechen Sie den Vorstand an!
Cornelia Bartelniewöhner
Thema: Selbsthilfe | 17.06.2017 |
