Blog Aktuell
Die 2. Befragungsrunde der Studie zu den Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von Kindern und Jugendlichen mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen ist ausgewertet.
Worum geht es?
Im Januar 2012 lag der durchschnittliche Packungspreis für ein Arzneimittel, das in den vorangegangenen 36 Monaten auf den Markt gekommen ist, bei 1.616 €. Im Januar 2022 lag dieser Preis bei 54.079 €.
Quelle: GKV-Arzneimittelindex im WIdO
Aus einer Information von Patienteninformation.de einem Service von Ärztlichem Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) im Auftrag von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung
Leichte Sprache kommt vielen Menschen zu Gute. Daher haben wir in Zusammenarbeit mit Special Olympics Deutschland e. V. einige Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache erstellt. So bekommen viele Menschen Zugang zu gut verständlichen aber dennoch wissenschaftlich fundierten Informationen.
https://www.patienten-information.de/leichte-sprache/leichte-sprache
Die Familie Brückner/Wenzel aus Mömbris in Unterfranken hat ein beträchtliches Schicksal zu tragen. Und man kann an ihr sehen, wie gut das deutsche Sozialsystem im Vergleich zu anderen Sozialsystemen ist - aber auch, welche großen Lücken es hat.
Der siebenjährige Sohn der Familie, Samuel, leidet an spinaler Muskelatrophie. Er ist geistig voll da, aber kann sich kaum bewegen. Für Pflegekräfte, die jeden Tag 18 Stunden die Eltern unterstützen, fließen beträchtliche Summen der Sozialkassen, auch die ausgesprochen teuren Medikamente zahlt die Kasse ohne große Probleme. Aber trotzdem schrammt die Familie an der Armutsgrenze entlang, weil die Eltern kaum die Möglichkeit haben, Geld zu verdienen. Und sie machen die Erfahrung, dass die Bürokratie, etwa wenn es um Zuschüsse für ein behindertengerechtes Auto geht, monströs sein kann.
https://akds.info/sozialsystemlöcher
Ralph Caspers hat mit der Sendung mit der Maus und Wissen macht Ah! die Kindheiten vieler geprägt wie kein anderer. Dabei vermittelt er auf seine unvergleichliche Ralph-Art Wissen an die großen und kleinen Kinder.
Raul Krauthausen redet mit ihm darüber, wie man mit Kindern auf Augenhöhe redet und was man sagt, wenn es einem die Sprache verschlagen hat.
Denn Ralph ist Schirmherr der Traube e.V. Köln, einem Verein für Trauerbegleitung für Kinder und Jugendliche. Das macht er aus eigener Erfahrung – sein Vater verstarb, als Ralph 15 Jahre alt war.
https://im-aufzug.de/im-aufzug-mit-ralph-caspers/
Die Aktion Mensch unterstützt Verbände und Vereine zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai bei ihren Aktionen. Das Motto lautet: „Zukunft barrierefrei gestalten“. Barrierefreiheit ist nicht nur die Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben von Menschen mit Behinderung und die gleichberechtigte Teilhabe im Alltag. Sie ist ein Beitrag zur Zukunftsfähigkeit der Gesellschaft. Bei der Aktion Mensch kann kostenloses Informationsmaterial bestellt und eine Förderung beantragt werden.
https://www.aktion-mensch.de/
Der Deutsche Behindertenrat, dem auch der AKDS angehört – hat im Rahmen des vom Bundesfamilienministerium eingeleiteten Beteiligungsprozesses „Gemeinsam zum Ziel: Wir gestalten die Inklusive Kinder- und Jugendhilfe!“ in jeweils eigenen Stellungnahmen gefordert, dass eine inklusive Weiterentwicklung nur mit der notwendigen Finanzierung zu sichern ist. Auch die erforderlichen Rahmenbedingungen müssten rasch geschaffen werden.
https://www.deutscher-behindertenrat.de/
Nicht wenige Menschen mit kognitiver Einschränkung leben in einer Partnerschaft oder sind verheiratet. Doch es fällt manchen schwer, ihre Beziehung mit Leben zu füllen oder mit Konflikten umzugehen.
Susanne Hasel organisiert Tagesseminare und Freizeiten für Paare, um in Ruhe über Wünsche und Probleme zu sprechen oder um Gemeinsamkeiten zu finden.
Tagesseminare: https://d.pr/f/HxDPwZ
Die Referentin: https://d.pr/f/XQQH6m
BVKM und vier weitere Verbände der Elternselbsthilfe schlagen Alarm. Mit großer Sorge beobachten die Vereine, dass Krankenkassen die AKI bei nicht beatmeten Kindern seit einer gesetzlichen Neuregelung vermehrt ablehnen. Der Besuch von Kindergärten und Schulen ist dadurch für die betroffenen, lebensbedrohlich erkrankten Kinder in Gefahr.
Eine gemeinsame Presseerklärung dazu hier: https://akds.info/AKI
Der Eigenanteil für Pflegebedürftige in stationären Pflegeeinrichtungen liegt bundesdurchschnittlich bei 2.001 Euro
im Monat. Davon entfallen 697 €* auf Pflegeleistungen, 468 € auf Investitionskosten und 836 € auf Unterkunft und Verpflegung.
*bis 12 Monate 1.135 €; 13–24 Monate 896 €; 25–36 Monate 657 €; >36 Monate 358 € Quelle: WIdO auf Basis der Leistungs- und Preisvergleichslisten nach §7 Abs. 3 SGB XI, Stand: 15.11.2022
Quelle: http://www.aok-bv.de
Tägliche Leistungsausgaben für die Gesundheitsversorgung
GKV: 722 Mio. €
Verwaltungskosten von einem Euro der Gesamtausgaben
in der GKV*: 4 Cent
in der PKV**: 10 Cent
Versicherte
GKV: 73,29 Mio. (2021)
PKV: 8,7 Mio. (2021)
GKV=Gesetzliche Krankenversicherung
PKV= Private Krankenversicherung
Quellen: KV45 aus dem Bundesgesundheitsministerium, http://www.pkv-zahlenportal.de, www.aok-bv.de
Unser Leben ist ganz anders als ich es vor meiner Elternschaft erwartet hätte. Aber ich liebe die Menschen, mit denen ich es teile. Was uns momentan sehr viel Kraft kostet, ist die Erschöpfung von vielen Jahren, die uns in den Knochen steckt – und der bürokratische und organisatorische Aufwand, den unser Alltag mit sich bringt.
http://kaiserinnenreich.de/2023/02/01/6570/
Aufzeichnung einer Online-Veranstaltung vom Kompetenznetz Einsamkeit
Einsamkeit wird oft als Thema wahrgenommen, das vor allem ältere Menschen betrifft. Doch auch jüngere Menschen sind zunehmend davon betroffen. In der Veranstaltungsreihe „KNE Salon“ (Kompetenznetz Einsamkeit) wurde ein genauerer Blick auf die Einsamkeit bei jungen Menschen geworfen. An der Diskussion nahmen Dorothee Kochskämper (Stiftung Universität Hildesheim – Institut für Sozial- und Organisationspädagogik) und Gunhild Vestner (Stellvertretende Vorsitzende TelefonSeelsorge Deutschland e.V.) teil.
https://akds.info/video-einsamkeit
Die NAKOS-Übersicht zu Corona-Selbsthilfegruppen umfasst neben 159 örtlichen Selbsthilfegruppen, davon 23 Online-Gruppen, fünf regionale Initiativen sowie drei bundesweite Netzwerke. Corona-Selbsthilfe – das sind überwiegend Menschen, die an Long Covid oder an Post Covid erkrankt sind und sich darüber austauschen wollen. Darüber hinaus gibt es auch Zusammenschlüsse zu psychosozialen Anliegen wie trauernde Angehörige. http://www.nakos.de
Kindesschlaf ist ein komplexes Thema, das Eltern seit jeher beschäftigt. Kinderschlaf bei Kindern mit Behinderungen und seltenen Erkrankungen ist noch komplizierter, da Expert*innen oft nicht wissen, ob es sich um Schlafstörungen handelt oder ob das Kind einfach ein “schlechte*r Schläfer*in” ist. Dies führt dazu, dass pflegende Eltern jahrelang schlaflose Nächte erleiden und denken, dass es normal ist, obwohl es sich oft um eine Schlafstörung handelt. Studien zeigen, dass geistig behinderte Kinder häufiger nachts aufwachen und dass das Wiedereinschlafen schwieriger ist. Dies kann ein großes Problem für die betroffene Familie sein, da es keine Klarheit darüber gibt, wie man das Problem angehen kann.
https://akds.info/schlafstoerungen
Ab 09.03. startet die neue Reihe des Podcasts der seko-Bayern. Das Thema der ersten Folge ist „Epilepsie“. Im Zuge der Barrierefreiheit gibt es den Podcast ab sofort zum Hören UND zum Lesen. Die erste Staffel ist schon komplett transkribiert und ab jetzt zu Lesen und zu Hören.
https://podcast.seko-bayern.de/
Festgelegt wurden die Schwerpunktthemen des Deutschen Behindertenrats, des Aktionsbündnisses vieler Behindertenorganisationen und Sozialverbände, darunter die Novellierung des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG), des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) und des Barrierefreiheitsstärkungsgesetzes (BFSG) sowie eine barrierefreie Gesundheitsversorgung, ein inklusive Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII), Gewaltschutzmaßnahmen für Menschen mit Behinderung, ein inklusiver Arbeitsmarkt sowie eine neue Entgeltregelung in Werkstätten und schließlich die Parallelberichtserstellung im Rahmen der Staatenprüfung zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK).
Ein Teil des Familienrechtes, das sich mit Hilfen für psychisch oder Suchtkranke und Behinderte befasst, die eine Unterstützung in ihren rechtlichen Angelegenheiten benötigen. 1992 komplett reformiert, hat es ältere Institutionen, wie die Entmündigung, die Vormundschaft für Volljährige und die Gebrechlichkeitspflegschaft ersetzt. Mit dieser als „Jahrhundertreform“ bezeichneten Reformgesetzgebung war beabsichtigt, den betroffenen Menschen mehr persönliche Rechte und Verantwortlichkeiten zu belassen, Eingriffe in Persönlichkeitsrechte nur ausnahmsweise vorzunehmen. Fast 30 Jahre nach Inkrafttreten sind sich Experten einig, dass die Gesetzesreform zum überwiegenden Teil nicht realisiert wurde. Bemängelt werden zu wenig staatliche Mittel auf der einen Seite für die Betreuung, zum anderen Ressoucenverschwendung. Daher ist eine neue Reform ausgearbeitet worden, die am 1.1.2023 in Kraft trat.
Detaillierte Informationen finden Sie unter https://www.lexikon-betreuungsrecht.de/Hauptseite
Menschen mit #Downsyndrom verschwinden zunehmend aus der deutschen Gesellschaft. Durch immer genauer werdende Pränataldiagnostik kann Trisomie 21 früh in der Schwangerschaft erkannt werden. Mittlerweile übernehmen Krankenkassen auch die Kosten für den pränatalen Bluttests auf Trisomien. Fällt dieser Test positiv auf das Downsyndrom aus ...
https://www.youtube.com/watch?v=753wjv2zzho
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