Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e. V.

Nicht invasive Pränataltests: IQWiG-Versicherteninformation für die selbstbestimmte Entscheidung

Zweiteilige Versicherteninformation unterstützt Schwangere bei der Entscheidung, ob vorgeburtliche Untersuchungen und wenn ja welche für sie sinnvoll sein könnten.

Im September 2019 entschied der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), dass ein nicht invasiver Pränataltest (NIPT) in begründeten Einzelfällen und nach ärztlicher Beratung von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden soll. Der Bluttest kommt infrage, wenn werdende Eltern den Verdacht abklären lassen möchten, dass ihr Ungeborenes eine Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) oder eine Trisomie 21 (Down-Syndrom) hat.

Leider wird der Test inzwischen ausufernd empfohlen. Ein kritischer Blick auf die Grenzen der Nützlichkeit lohnt sich.

https://akds.info/nipt-abschlussbericht

Gute Gesundheitsinformationen

Wir haben bereits mehrfach auf diese Kölner Quelle verwiesen. Im aktuellen Newsletter heißt es:
“ab und zu hat wohl jeder Mensch ein Völlegefühl und Schmerzen im Oberbauch. Treten diese Beschwerden aber über Monate auf, kann ein Reizmagen dahinterstecken. Dabei lassen sich die Beschwerden nicht durch körperliche Ursachen erklären. Die Erkrankung ist ungefährlich, kann aber sehr belastend sein. Lesen Sie in den aktualisierten Informationen, was helfen kann, mit den Beschwerden besser zurechtzukommen.

Überarbeitet wurden auch diese Themen: chronische Wunden und Varikozele.”

http://www.gesundheitsinformation.de

https://www.iqwig.de

Aktivist Raul Krauthausen

Er schreibt: “Als Rollstuhlfahrer und Gründer der SOZIALHELD*INNEN engagiere ich mich täglich für eine barrierefreie und inklusive Gesellschaft. Gelegentlich blogge ich und veröffentliche ca. zweimal im Monat diesen Newsletter. Außerdem podcaste ich mehrmals im Monat mit Deutschlands bekanntesten Promis, Künstler*innen und Aktivist*innen.”

Auch wenn wir nicht alle seine Forderungen teilen: er ist eine wichtige Stimme zu Themen um Gesellschaftspolitik und Behinderung. Seinen Newsletter gibt es dort: https://akds.info/krauthausen

Geschwister beginnen Selbsthilfe

Wir sind erwachsene Geschwister und Fachkräfte. Jede von uns bringt individuelle Stärken mit und setzt sich für Geschwister ein. Durch unser Engagement haben wir uns kennengelernt und zusammengeschlossen: Gemeinsam können wir noch mehr erreichen.

Ob instagram, die Plattform für kollektives Selbstverhungern pubertierender Mädchen die richtige oder beste Plattform für ein wichtiges und sinnvolles Angebot an Geschwister von Menschen mit Behinderungen sein kann wagen wir zu bezweifeln. Aber schaut selbst unter https://www.blickpunktgeschwister.de

Sterbebegleitung für Menschen mit Demenz

Menschen in ihrem Sterbeprozess zu begleiten, erfordert sowohl Selbstreflexion, als auch das Wissen über und das Verstehen des Sterbeprozesses an sich. Die Auseinandersetzung mit eigenen Verlusten, dem Sterben und dem Tod nahestehender Menschen ist notwendig, um Trauer und Abschied gestalten zu können.
Zusätzlich sind für die Begleitung an Demenz erkrankter Menschen in ihrem Sterbeprozess wissenschaftliche Kenntnisse der Formen demenzieller Erkrankungen hilfreich. Das Verstehen der einzelnen Phasen des demenziellen Prozesses hilft mit Mut, Empathie und der Fähigkeit zur Abgrenzung Menschen in der letzten Lebensphase zu begleiten.

Eine Tagung der Akademie der Diözese Rottenburg-Stuttgart
https://www.akademie-rs.de/programm/veranstaltungen/einzelansicht/veranstaltung-26062

vdk„Wenn der Bundeskanzler auf einen Herbst der Reformen einschwört, darf das nicht zu einem Herbst des Kahlschlags werden. Sinnvolle Reformen mit Augenmaß, di warnt vor einem „Herbst des Kahlschlags“

„Wenn der Bundeskanzler auf einen Herbst der Reformen einschwört, darf das nicht zu einem Herbst des Kahlschlags werden. Sinnvolle Reformen mit Augenmaß, die etwa zu einer Stabilisierung der Sozialversicherungen führen, begrüßt der VdK ausdrücklich. Wir brauchen Reformen, die unseren Sozialstaat funktionstüchtig und gerechter machen, keine Leistungskürzungen aus Prinzip. Nur so lässt sich die Ankündigung von Friedrich Merz, einen neuen Konsens der Gerechtigkeit schmieden zu wollen, erfüllen.

„Ich bin behindert holt mich hier raus!“

Man möchte irgendwo hinfahren und kaum ist man auf die Autobahn aufgefahren, muss der erste schon auf Toilette. Gerade bei uns Frauen, ist das keine Seltenheit. ???? Auch, wenn ich normalerweise nicht zu diesem Typ Frau gehöre, ereilte es mich als mein Vater, meine Schwester und ich vor 2 Jahren auf dem Weg zur „Phaeno“ nach Wolfsburg waren.

https://akds.info/holtmichraus

Nur tüdelig oder schon demenzkrank – wann ist Schluss mit dem Autofahren?

Wer an einer Demenz erkrankt, verliert früher oder später die Fähigkeit, Auto zu fahren. Doch wie stellt man fest, dass es so weit ist?

Ein kostenpflichtiger Beitrag von Carina Frey bei den riffreportern (ein Abonnement empfehlen wir!)

https://www.riffreporter.de/de/gesellschaft/demenz-autofahren-fahrtauglichkeit-senioren-verkehrssicherheit

Wenn Behinderung arm macht

Armut trifft viele – Menschen mit Behinderungen trifft es besonders hart. Schlechtere Löhne, keine Möglichkeiten, eine Altersvorsorge zu schaffen, prekäre Jobs und niedrige Renten machen Teilhabe fast unmöglich. Werkstätten sichern kaum ein Einkommen, Alternativen bleiben oft ebenfalls armutsgefährdet. Sarah Schank von JOBinklusive beschreibt, warum das kein individuelles Schicksal ist, sondern ein strukturelles Problem. Sie fordert politische Lösungen, die ein gutes Leben für alle ermöglichen – unabhängig von Leistungsfähigkeit oder Erwerbsstatus.
https://dieneuenorm.de/arbeit/wenn-behinderung-arm-macht-und-armut-behindert/

18 werden mit Behinderung

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „18 werden mit Behinderung“ umfassend aktualisiert. Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von September 2025 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben.
Der Ratgeber steht zum kostenlosen Download unter www.bvkm.de (Rubrik „Recht & Ratgeber“) zur Verfügung.
https://bvkm.de/ratgeber/18-werden-mit-behinderung-was-aendert-sich-bei-volljaehrigkeit/

Disability Studies in Hamburg und Köln vor dem Aus

An den Universitätsstandorten Hamburg und Köln stehen zentrale Einrichtungen im Bereich der Disability Studies vor dem Ende. In beiden Fällen ist unklar, ob die bestehenden Strukturen über den Herbst hinaus weitergeführt werden können. Hintergrund sind angekündigte Kürzungen im Wissenschaftsetat, die besonders kleinere, kritisch ausgerichtete Forschungsbereiche treffen. Während das Zentrum für Disability Studies und Teilhabeforschung in Hamburg sowie die Internationale Forschungsstelle für Disability Studies in Köln bisher eine wichtige Rolle in Forschung und wissenschaftlicher Vernetzung gespielt haben, droht ihnen nun das Aus – und mit ihnen eine der wenigen institutionellen Verankerungen der Disziplin im deutschsprachigen Raum.

Berichte zu ungewollter Schwangerschaft und Unterstützungsbedarf veröffentlicht

Das Forschungsprojekt „Erfahrungen und Lebenslagen ungewollt Schwangerer – Angebote der Beratung und Versorgung“ (ELSA) hat umfassende Erkenntnisse zur psychosozialen Situation sowie zu Unterstützungsbedarfen von Frauen mit ungewollter Schwangerschaft vorgelegt. Ziel war es, die Belastungssituationen betroffener Frauen sowie bestehende Hilfs- und Versorgungsangebote systematisch zu untersuchen.

Bundesweites Förderprogramm „BELL“ stärkt Bildung und Engagement älterer Menschen

Mit dem Start des neuen Bundesprogramms „BELL – Bildung und Engagement ein Leben lang“ wird erstmals gezielt die Bildung und gesellschaftliche Teilhabe von Menschen über 60 Jahren gefördert. Aktuell werden bundesweit 50 Projekte unterstützt, die spezifische Lern- und Beteiligungsangebote für ältere Menschen aufbauen. Ziel ist es, die Bildungslandschaft für diese Altersgruppe zu stärken und gleichzeitig ihr freiwilliges Engagement zu fördern.

Finanziert wird das Programm durch Mittel des Europäischen Sozialfonds Plus (ESF Plus), des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie durch Eigenmittel der Träger. Insgesamt stehen bis zum Jahr 2028 rund 25 Millionen Euro zur Verfügung. Etwa 12,4 Millionen Euro kommen aus dem ESF Plus, rund 10,7 Millionen Euro aus Bundesmitteln. Zehn Prozent der Gesamtausgaben tragen die Träger selbst bei.

Stillstand bei Barrierefreiheit

Auf der Fachmesse REHACARE, einer der wichtigsten Plattformen für Teilhabe und Selbsthilfe, hat die BAG SELBSTHILFE scharfe Kritik an der Bundesregierung geübt. Im Fokus steht die ausbleibende Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG), die trotz entsprechender Ankündigungen im Koalitionsvertrag bislang nicht umgesetzt wurde. Für Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE, ist das ein schwerwiegendes Versäumnis: „Menschen mit Behinderungen können nur dann selbstbestimmt am Leben in der Gesellschaft teilhaben, wenn sie nicht überall durch Barrieren ausgeschlossen werden. Die Bundesregierung verspricht Barrierefreiheit – blockiert jedoch gleichzeitig Gesetze, die sie ermöglichen sollen. Das ist Wortbruch gegenüber mehr als 13 Millionen Menschen mit Behinderungen in Deutschland.“

Pflegefachassistenz bundesweit einheitlich geregelt – Neue Ausbildung stärkt Versorgung und Fachkräfte

Mit einem neuen Gesetz wird die Pflegefachassistenzausbildung erstmals bundesweit einheitlich geregelt. Ziel ist es, die bisher 27 landesrechtlich unterschiedlichen Ausbildungen in diesem Bereich abzulösen und durch eine moderne, klar strukturierte Qualifikation zu ersetzen. Die neue Ausbildung soll einen wichtigen Beitrag dazu leisten, die Pflege in Deutschland zukunftsfähig zu gestalten und den Fachkräftebedarf besser abzusichern.

Die Pflege gilt als zentrales Handlungsfeld sozialer Daseinsvorsorge und ist ein bedeutender Indikator für gesellschaftlichen Zusammenhalt. Um die Rahmenbedingungen in der stationären, ambulanten und häuslichen Pflege zu verbessern, wird mit der Einführung der generalistischen Pflegefachassistenzausbildung eine solide Grundlage geschaffen. Die Ausbildung soll standardisiert, vergütet und praxisnah ausgestaltet werden und in allen zentralen Versorgungsbereichen erfolgen – also in der stationären Langzeitpflege, der ambulanten Pflege sowie der stationären Akutpflege.

Gesundheit darf kein Luxusgut werden – Warum Wahltarife die Solidargemeinschaft gefährden

Die gesetzliche Krankenversicherung steht unter Druck, und wieder einmal richtet sich der Blick auf sogenannte Wahltarife als mögliche Lösung. Was auf den ersten Blick wie ein modernes Modell der Wahlfreiheit erscheint, birgt bei genauerem Hinsehen erhebliche Risiken für das solidarisch finanzierte Gesundheitssystem. Die BAG SELBSTHILFE warnt eindringlich vor einer Entwicklung, die die Grundidee der GKV – nämlich eine für alle verlässliche, solidarisch getragene Gesundheitsversorgung – aushöhlen könnte.

Lebenshilfe fordert Schutz der Teilhabe: Keine Kürzungen bei Unterstützungsleistungen

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe warnt angesichts aktueller politischer Debatten vor einem Abbau sozialer Leistungen zulasten von Menschen mit Behinderung. Bei einer Demonstration vor dem Bundeskanzleramt wurde am Vortag deutlich: Die Teilhabe von Menschen mit Behinderung darf nicht infrage gestellt werden. Die Lebenshilfe fordert von der Bundesregierung ein klares Bekenntnis zur uneingeschränkten Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, die Deutschland bereits vor über 15 Jahren ratifiziert hat.

Im Rahmen der Veranstaltung, die unter dem Motto der Petition #TeilhabeIstKeinLuxus stattfand, betonten Selbstvertreterinnen und Selbstvertreter die Notwendigkeit politischer Mitsprache und erinnerten daran, dass Teilhabe und Inklusion grundlegende Menschenrechte sind – keine freiwilligen Leistungen, die zur Disposition stehen.

Frühe Hilfen in Kliniken: Unterstützung für belastete Familien braucht sichere Finanzierung

Der Deutsche Caritasverband warnt vor einer wachsenden Versorgungslücke in der frühen Unterstützung junger Familien. Das aktuelle ZuFa-Monitoring Geburtskliniken 2024 des Nationalen Zentrums Frühe Hilfen zeigt, dass mindestens 15 Prozent der Familien in Deutschland nach Einschätzung von Klinikpersonal psychosozial so stark belastet sind, dass die gesunde Entwicklung des Kindes gefährdet ist. 76 Prozent der befragten Fachkräfte beobachten zudem, dass sich solche Belastungen in den vergangenen Jahren verstärkt haben.

Übertragen auf die Zahl der Geburten im Jahr 2023 betrifft das mehr als 97.000 Kinder. Besonders häufig betroffen sind Familien, die auf Grundsicherung angewiesen sind. Diese Zahlen machen deutlich, wie groß der Bedarf an frühzeitiger, niedrigschwelliger Unterstützung ist – direkt dort, wo Familien erreicht werden: in Geburtskliniken.