Medizinische Forschung schafft Wissen, rettet Leben und spendet Menschen mit Erkrankungen neue Hoffnung. Das gilt auch für Menschen mit Down-Syndrom, auch wenn sich deren Eltern oder Betreuer um adäquaten Zugang kümmern müssen. Um Fortschritte in der Diagnose, Therapie und Vorsorge von Erkrankungen zu erzielen, brauchen Forscherinnen und Forscher Zugang zu den Daten der Patientinnen und Patienten. Den Schutz dieser Daten und der Menschen mit Down-Syndrom im Forschungszusammenhang müssen ebenfalls Eltern und Betreuer sichern.
Sofern bei Mitgliedern Interesse an einer Weiterbildung zum BTHG besteht, bitte wir bis zum 14. September um eine Rückmeldung per E-Mail an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen).
Die Nennung spezieller Fragen und Themenschwerpunkte hilft uns bei der Planung. Weitere Informationen folgen dann rechtzeitig. Sofern die Weiterbildung online abgehalten wird entstehen keine Kosten, bei der Möglichkeit der Präsenzveranstaltung übernimmt der Verein die Fahrtkosten.
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat eine neue Gesundheitsinformation in Leichter Sprache zum Thema Rückenschmerzen veröffentlicht. Weitere Informationen.
Familienzentren in ihrer Vielfalt und Pluralität sind bundesweit eine wichtige Form der Familienförderung. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. will mit seinen aktuellen Empfehlungen die erfolgreiche Arbeit von Familienzentren stärken. Dazu braucht es weiterentwickelte strukturelle Rahmenbedingungen.
Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. legt eine Bestandsaufnahme und Empfehlungen für die Umsetzung und Weiterentwicklung des Unterstützungssystems der Teilhabe am Arbeitsleben vor.
Das Portal für die Information zu Entschädigungsmöglichkeiten nach §56 Abs. 1 und §56 Abs. 1a des Infektionsschutzgesetzes (IfSG) ist online. Dort können online Anträge auf Entschädigung eingereicht werden. Entschädigung kann erhalten, wer einen Verdienstausfall infolge von Quarantäne oder eines Tätigkeitsverbots hat. Das Tätigkeitsverbot oder die Quarantäne muss vom Gesundheitsamt oder einer anderen zuständigen Stelle angeordnet sein. Weiterhin kann eine Entschädigung erhalten, wer durch die Betreuung von Kinder aufgrund einer Schließung von Schulen oder Betreuungseinrichtungen für Kinder (z.B. Kita) bzw. für Menschen mit einer Behinderung nicht arbeiten konnte/kann und deshalb einen Verdienstausfall erleidet. Neben der Möglichkeit, online einen Antrag einzureichen, gibt es auch eine umfangreiche FAQ-Liste. Hier geht es direkt zur Website.
Das Projekt Umsetzungsbegleitung BTHG lädt vom 29.09.2020 – 30.09.2020 zu einer Fachveranstaltungen ein: “Die neuen Leistungsarten zur Teilhabe am Arbeitsleben: Instrumente für die erfolgreiche Integration auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt?” Anmeldeschluss: 22. September 2020
Ein wesentliches Ziel des BTHG ist es, Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben von Menschen mit Behinderungen personenzentriert weiterzuentwickeln. Anreize auf persönlicher und institutioneller Ebene sollen Menschen mit Behinderungen unterstützen, eine Tätigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt aufzunehmen.
Da die Infektionszahlen auch in Bielefeld wieder steigen bleibt unsere Geschäftsstelle weiter für Publikumsverkehr geschlossen. Wir machen gerne im September wieder auf, können aber das Risiko immer noch nicht abschätzen. Telefonisch und per Mail sind wir uneingeschränkt ansprechbar. Wer auf unserem Anrufbeantworter landet und eine Nachricht hinterlässt wird auch zurück gerufen.
Darüber hinaus planen wir regelmäßige Videokonferenzen anzubieten. Bereits jetzt ist ein Konferenzraum eingerichtet. Der Anbieter ist die Deutsche Telekom zusammen mit Cisco. Unter der Webadresse https://down-syndrom.webex.com/meet/down-syndrom-deutschland sind wir erreichbar. Niemand muss sich die Software des Anbieters laden, die Konferenz funktioniert auch über den Browser. Die spezielle Software des Anbieters macht die Teilnahme komfortabler, zwingt allerdings auch zur Angabe von persönlichen Daten. Wir verpflichten dazu nicht, aber es ist für uns deutlich angenehmer wenn wir wissen mit wem wir sprechen. Das können wir aber im Einzelfall miteinander aushandeln.
Am 2. Okotber 2020 findet in Kiel das SocialBarCamp 2020 statt. Man kann bereits jetzt sich online für die Teilnahme und für Sessions anmelden.
In der öffentlichen und medialen Debatte um Infektionsrisiken einerseits und politische Entscheidungen zu angemessenen Vorkehrungen gegen die (erneute) Ausbreitung der Corona-Pandemie spielen bisher Menschen mit (geistiger) Behinderung kaum eine Rolle. Fachverbände und Selbstvertretungsverbände müssen sich immer wieder dafür einsetzen, dass diese Personengruppe mit ihren legitimen Ansprüchen wahrgenommen wird. In vielen Verfügungen werden Menschen mit Behinderungen in Wohneinrichtungen gemeinsam mit Bewohner/innen von Altenpflegeheimen genannt. Bei den Vorkehrungen gegen die Ausbreitung von Infektionen in Heimen wird kaum zwischen den Personengruppen und Einrichtungsarten unterschieden. Diese Gleichsetzung ist – so zeigen ersten Studien zu Infektions- und Sterberaten bei Menschen mit geistiger Behinderung aus dem internationalen Raum – der Realität nicht angemessen.
Das Portal REHADAT-ICF-Lotse wurde überarbeitet und ist nun online: in neuem Layout, mit erweiterten Inhalten und für mobile Endgeräte optimiert. Nutzerinnen und Nutzer können dort Informationen zu den Themen Behinderung, Arbeit und Teilhabe mithilfe der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) finden.
Aufruf: Mitmachaktionen mit dem TNB Inklusionsmobil. Für Rollifahrer und Fußgänger:
• Tennis für Menschen mit geistiger Behinderung
• Gehörlosentennis
• Rollstuhltennis
• Blindentennis
Wir freuen uns über viele interessierte Menschen! Lassen Sie uns gemeinsam im Tennis Inklusion leben! Anmeldung für interessierte Familien oder Spielerinnen und Spieler unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen) Siehe auch das PDF zum Download
Die Geschäftsstelle des Arbeitskreises Down-Syndrom Deutschland e.V. bietet auch eine Reihe Bücher rund um die Themen Down-Syndrom, Familienleben und Lebensfreude an. Diese können Sie nun unkompliziert bei uns bestellen. Zur Bücherauswahl
Foto: Conny Wenk
Die Situation in der häuslichen Pflege hat sich in der Corona-Pandemie deutlich verschlechtert. Dies ist das Ergebnis einer Studie von Wissenschaftlern der Universität Mainz. Fast die Hälfte der 330 von den Forschern Befragten gibt danach an, dass sich die Krise negativ auf den Gesundheitszustand der Pflegebedürftigen ausgewirkt habe. In Deutschland werden den Angaben zufolge 2,6 Millionen Menschen zu Hause von Angehörigen versorgt.
Ebenso, wie es im Bereich des Bildnerischen Gestaltens möglich ist, durch das Bereitstellen von Raum und anregender Atmosphäre ein enormes kreatives Potenzial auch bei stark behinderten Menschen zur Geltung zu bringen, ist dies auch auf dem Gebiet des Kreativen Schreibens mit geistig behinderten Menschen möglich. Auch hier geht es darum, die Menschen darin zu unterstützen, ihren ganz persönlichen (Schreib-) Stil zu entwickeln. Auch hier ist die Freude am Tun das wichtigste, geht es nicht um richtig oder falsch, sondern um sich ausprobieren, sich ausdrücken, Entdeckungen machen, Neues wagen, die eigenen Spuren erkennen und verfolgen, sich wohlfühlen.
Bildnerisches Gestalten ist für Menschen mit geistiger Behinderung ein elementares Ausdrucksmittel. Gerade für Menschen, die starke sprachliche und z.T. auch körperliche Einschränkungen haben, hat diese Erweiterung ihrer Kommunikationsmöglichkeiten eine große Bedeutung. Sie können ihre Sprachlosigkeit in der Kunst und mit der Kunst überwinden, Gefühle darin ausdrücken, verarbeiten, sich zeigen und auf diesem Wege einen Dialog herstellen. Wenn ihnen eine stimulierende und haltgebende Umgebung geboten wird, kann ihre Kreativität wirksam werden und sich entfalten.
Unsere zweite Ausgabe der “Mitteilungen” in 2020 unter anderem mit einem Gespräch mit dem Netzwerker Wolf-Dietrich Trenner: “Netzwerken mit Wertschätzung”.
Das Inhaltsverzeichnis können Sie als PDF herunterladen: Download PDF.
In eigener Sache: Am 5. September 2020 visieren wie einen Geschwisterstammtisch mit einem persönlichen Treffen an. Nähere Informationen folgen rechtzeitig. Den Termin bitte vormerken. Danke.
Pressemitteilung: Im Internet gibt es Gesundheitsinformationen in Hülle und Fülle. Doch es ist nicht immer leicht, vertrauenswürdige Quellen zu finden und andere Interessen der Webseiten-Betreiber auszuschließen. Besonders seit Ausbruch der Corona-Pandemie kursieren online viele Falschmeldungen. Daher sind gerade jetzt verlässliche Informationen wichtiger denn je. Der neue Film “Gesundheitsthemen im Internet” gibt Hilfestellungen.
Noch bis zum 13.7.2020, ist in der Mediathek von 3satdie Dokumentation „Unzertrennlich“ zu sehen. Ohne Kommentare der Journalisten und Filmemacher erzählen Angehörige, besonders Gecshwister und Eltern, wie Chronische Erkrankung, Behinderung und der Tod ihrer Kinder und Geschwister auf die Familie eingewirkt hat. Anderthalb Stunden großer Intimität, innerste Gedanken geteilt, hervorragend gemacht. Sehempfehlung! – „Unzertrennlich“ auf 3SAT
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