Blog Aktuell
Kinder- und Jugendärzte warnen vor einer katastrophalen Lage in den deutschen Kinderkliniken. „Zurzeit sind erneut kaum Betten für kranke Kinder und Jugendliche zu bekommen“, sagte der Sprecher des Berufsverbands der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ), Jakob Maske, heute zu G+G. Kinder müssten schon wieder verlegt oder könnten nicht stationär aufgenommen werden. Auch Kinderintensivmediziner sehen sich an der Belastungsgrenze. Eine zentrale Rolle spielt die Infektwelle mit Grippe, Corona und dem Respiratorischen Synzytial-Virus (RSV).
Ist Ihr Kind mit Down-Syndrom einmal im Krankenhaus zurück gewiesen oder wegen Überfüllung in ein weiter entferntes Krankenhaus verlegt worden? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Christel Bienstein, Präsidentin des Deutschen Berufsverbandes für Pflegeberufe (DBfK):
„Die Probleme in der ambulanten Versorgung sind lange bekannt und müssen grundsätzlich angegangen werden. Das heißt auch, dass wir umdenken und neue Formen der Gesundheitsversorgung etablieren müssen.
In Deutschland fußt die ambulante Versorgung auf überlasteten und in vielen Regionen nicht mehr besetzten hausärztlichen Einzelpraxen. Wir können von internationalen Beispielen lernen, wie man das besser macht: beispielsweise mit multiprofessionellen Primärversorgungszentren. Gesundheitsförderung und Prävention müssen auch bei uns eine zentrale Rolle spielen, damit wir Krankheiten und Krankheitsfolgen verhindern oder mindern können. Die ambulante Versorgung ist besser, wenn sie als starke Primärversorgung neu aufgestellt wird. In einer Gesellschaft mit immer mehr alten und multimorbiden Menschen verändern sich die Versorgungsbedarfe drastisch. Insbesondere chronisch kranke und alte Menschen brauchen Medizin und Pflege, die Hand in Hand arbeiten. Professionelle Pflege kann mit ihren Kompetenzen dabei viel mehr leisten, als uns bislang zugebilligt wird. Gesundheitsminister Lauterbach hat das erkannt, wie man in den Eckpunkten zum Pflegekompetenzgesetz sieht. Wir brauchen Community Health Nurses, Schulgesundheitspflegende und akademisch ausgebildete Pflegefachpersonen in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, die eigenverantwortlich arbeiten dürfen und damit oftmals unnötige Einweisungen von Bewohner:innen in Krankenhäuser vermeiden können. Sie sind keine Konkurrenz für die ärztlichen Kolleg:innen, sondern das fehlende Puzzleteil in der Gesundheitsversorgung.
Es ist daher unbegreiflich und auch nicht hinnehmbar, dass Hausärzt:innen zwar den Mangel beklagen, aber keine Offenheit für eine neue Aufgabenverteilung und für neue Versorgungsmodelle zeigen, die die Bevölkerung dringend benötigt, und stattdessen an den überkommenen Strukturen in der Gesundheitsversorgung festhalten.
Unser gemeinsames Ziel muss die sichere und bessere Primärversorgung für die Bevölkerung sein und dahinter sollten Einzelinteressen zurückstehen.“
Die Zahl der für eine Zweitmeinung zur Verfügung stehenden Ärztinnen und Ärzte wächst kontinuierlich an. Dies zeigt der Bericht zur Zahl der Ärztinnen und Ärzte, die bei den Kassenärztlichen Vereinigungen im Jahr 2022 eine entsprechende Genehmigung erhalten haben. Besonders viele dieser Expertinnen und Experten stehen zum Thema Schulterarthroskopie (512) und zu Implantationen von Knieendoprothesen (443) bereit. Erheblich stieg die Zahl der Zweitmeinungsgebenden zu Wirbelsäuleneingriffen an. Sie hat sich allein im zweiten Jahr des Bestehens dieses Verfahrens versechsfacht.
Haben Sie schon einmal im Zusammenhang mit einer Operation bei Menschen mit Down-Syndrom eine Zweitmeinung eingeholt? Oder auch: warum haben Sie das noch nicht gemacht? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Künftig ist das Auftragen von Fluoridlack zur Zahnschmelzhärtung für alle Kinder bis zum 6. Geburtstag eine Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung. Der Anspruch besteht dann unabhängig davon, ob das Kariesrisiko als hoch eingeschätzt wird oder nicht. Diesen Beschluss fasste der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 18.01.2024 in Berlin. Bisher gab es für den Schutz des Milchgebisses je nach Altersgruppe unterschiedliche Regelungen: Bis zum 33. Lebensmonat spielte das Kariesrisiko keine Rolle. Zwischen dem 34. Lebensmonat und dem vollendeten 6. Lebensjahr war hingegen noch ein hohes Kariesrisiko die Voraussetzung dafür, dass die Milchzähne zweimal pro Kalenderhalbjahr mit Fluoridlack geschützt werden konnten.
Die Änderung tritt in Kraft, nachdem der Beschluss vom Bundesministerium für Gesundheit geprüft und im Bundesanzeiger veröffentlicht wurde.
Details finden Sie unter https://akds.info/zahnschmelz
Haben Sie dazu Erfahrungen mit Kindern mit Down-Syndrom gemacht? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Blog: 27.01.2024
Gedenken
STUFEN DIE KEINE STUFEN MEHR SIND. EINE TREPPE DIE KEINE TREPPE MEHR IST. ABGEBROCHEN. SYMBOL DES WEGES DER KEIN WEG MEHR WAR FUER DIE DIE UEBER RAMPEN GLEISE STUFEN UND TREPPEN DIESEN LETZTEN WEG GEHEN MUSSTEN.
Inschrift an einem ehemaligen Deportationsbahnhof in Berlin.
Bringt es uns weiter im Leben mit Menschen mit Down-Syndrom? Wird der Umgang von Behörden mit uns Eltern angenehmer wenn die Wortwahl eher den Vorstellungen einer kleinen Gruppe akademischer Spezialisten entspricht? Wir waren im vergangenen Jahr zu einer Gesprächsrunde beim Beauftragten der Bundesregierung für Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, zur Diskussion, welcher Begriff denn von Betroffenen gewünscht werde. Dem Vertreter der Lebenshilfe war es egal. Die Vertreter des Behindertensports wollten “Sportler” genannt werden, aus Juristenecke wurde auf die Vielzahl von Regelungen verwiesen, die bei einer Änderung zu prüfen wären, es wurde auch gefragt, wo überhaupt von “geistiger Behinderung” in einem Gesetz gesprochen werde. Wir haben vertreten, dass eine Änderung für uns erst zustimmungswürdig ist, wenn alle zusammenhängenden Regelungen darauf geprüft wären, dass es nicht zu einer Verschlechterung käme. Vom Deutschen Institut für Menschenrechte lesen wir:
“Änderung der Formulierung „geistige Beeinträchtigung“ nötig
Dass das menschenrechtsbasierte/soziale Modell von Behinderungen mittlerweile allen Behindertengleichstellungsgesetzen zu Grunde liegt, ist im Sinne der UN-BRK begrüßenswert. Die Wechselwirkung zwischen Beeinträchtigung und einstellungs- und umweltbedingten Barrieren wird demnach berücksichtigt.
„Änderungsbedarf besteht jedoch in Bezug auf die Formulierung ‚geistige Beeinträchtigung‘“, so Hübner. Entgegen dieser 2009 gewählten Übersetzung in Artikel 1 Satz 2 UN-BRK, sollte in Anlehnung an den englischen Originalwortlaut der Konvention („intellectual impairments“) vorzugsweise der Begriff „intellektuelle Beeinträchtigung“ verwendet werden. Der Begriff „geistige Beeinträchtigung“ wird sowohl von Selbstvertretungsorganisationen als auch im wissenschaftlichen Diskurs abgelehnt. Positiv ist das Land Berlin hervorzuheben. Hier enthält das Landesgleichberechtigungsgesetz die Formulierung „intellektuelle Beeinträchtigung“.”
Was meinen Sie? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Zum Jahresbeginn 2024 richtet der Bundesverband wir pflegen e.V. – Stimme der pflegenden An- und Zugehörigen in Deutschland – neue Appelle für einen Paradigmenwechsel in der Pflegepolitik an die Regierungen in Berlin und in den Bundesländern.
In einem 30-seitigen Positionspapier „Häusliche Pflege endlich wirkungsvoll stärken“ zeigt wir pflegen e.V. auf, dass die Leistungsausgaben der Sozialen Pflegeversicherung für die häusliche Pflege lediglich 50 Milliarden Euro betragen, weitere 74 Milliarden Euro, auf die Haushalte mit Pflegebedarf Anspruch hätten, jedoch ungenutzt liegen bleiben – zumeist aufgrund fehlender passgerechter Angebote. Dabei bezieht sich der Verband maßgeblich auf Informationsquellen der Bundesregierung und der Pflegeversicherungen.
„Die großen Verlierer sind Haushalte mit intensivem Pflegebedarf, mit Kindern, Erwachsenen oder Senioren mit Pflegegraden 4 oder 5. Hier kündigen immer mehr Pflegedienste die häusliche Versorgung und lassen pflegende Angehörige im Stich“, erklärt Edeltraut Hütte-Schmitz aus dem Bundesvorstand die prekäre Situation. „Hier fordert die Interessenvertretung pflegender Angehöriger zunächst, die zunehmende Praxis der Pflegetriage abzuschaffen und mit einer Priorisierung zu ersetzen, die pflegenden Haushalten in größter Not Priorität einräumt.“
Gleichzeitig fordert wir pflegen e.V. flexiblere Rahmenbedingungen für Selbstbestimmung in der häuslichen Pflege zu schaffen, die Inanspruchnahme von Leistungsansprüchen zu flexibilisieren und mehr zivilgesellschaftliche Pflegeinitiativen zu stimulieren und in die kommunale Entwicklung von Entlastungsangeboten einzubeziehen.
„Unsere Sozialgesetzgebung behauptet, dass Pflegeversorgung eine gesamtgesellschaftliche Verantwortung ist,“ erklärt Wissenschaftlerin Prof. Dr. Notburga Ott, Mitglied der Fachkommission Pflegepolitik des Bundesverbands. „Doch davon sind wir leider noch weit entfernt. Jetzt mehr denn je muss Politik und Gesellschaft handeln, um neue zivilgesellschaftliche Initiativen anzuregen und zu versuchen, den Fachkräftemangel zu kompensieren.“
https://akds.info/wirpflegenposition240110
10 grundsätzliche und politische Fragen zu künstlicher Intelligenz und 10 kompakte Antworten von und mit Eva Wolfangel in 12 Minuten Podcast (also zum Hören). Und was das für Menschen mit Down-Syndrom bedeuten könnte kann sich jede Hörerin und jeder Hörer dann mal überlegen. Moderne Entwicklungen haben jedenfalls Auswirkungen, davon können unsere Leser ausgehen. Denken Sie nur an mögliche Übersetzungen in Einfache Sprache oder Leichte Sprache (und ob man damit Falschinformationen verdeckt in Umlauf bringen könnte).
https://akds.info/KI
Mittlerweile ist das Bundesteilhabegesetz (BTHG) seit geraumer Zeit in Kraft. Die letzte Stufe des Gesetzes, die Anfang 2023 wirksam werden sollte, wurde zwar erst einmal ausgesetzt, die grundlegenden Inhalte des Bundesteilhabegesetzes sind jedoch wirksam und von den Akteuren anzuwenden.
Eine – nicht repräsentative – Umfrage der BAG SELBSTHILFE hat ergeben, dass die genannten Ziele und Inhalte des BTHG offensichtlich noch nicht überall durchgedrungen sind. Die meisten der Befragten meldeten zurück, dass sie bisher noch keinen nennenswerten Unterschied zur früheren Rechtslage in der Praxis feststellen.
Die neue Broschüre “Mein Recht auf Rehabilitation und Teilhabe” soll eine Orientierung zu den neuen Leistungsansprüchen geben und aufzeigen, welche Möglichkeiten bestehen, sie auch wirksam durchzusetzen. Dazu geben wir zudem einen kurzen Überblick über das Sozialsystem in Deutschland und speziell über den Rehabilitationsprozess.
Die Broschüre ist kostenfrei als Printversion in der Geschäftsstelle bestellbar oder als barrierefreies PDF abrufbar unter: https://akds.info/BTHG2024
Aktuell kommt noch kaum ein Onlinedienst ohne Passwörter aus und mit jedem neuen Account steigt die Zahl der Passwörter, die man sich merken muss. Bei der Wahl eines Passwortes sind der eigenen Kreativität kaum Grenzen gesetzt. Dennoch vergeben viele Nutzerinnen und Nutzer einfache Passwörter, die sich leicht merken lassen, aber ebenso leicht zu knacken sind. Auch für das vergangene Jahr hat das Hasso Plattner Institut (HPI) wieder die zehn häufigsten geleakten Passwörter ausgewertet. Damit man sich nicht unzählige Passwörter merken muss oder in Verlegenheit gerät, einfache Passwörter zu vergeben, kann ein Passwort-Manager bei der Verwaltung helfen.
Zur Auswertung des HPI: https://akds.info/passwort1
Das BSI über sichere Passwörter: https://akds.info/passwort2
Der neue Ausweis sowie ein entsprechender Parkausweis sollen sicherstellen, dass für Menschen mit Behinderung bei Reisen in das EU-Ausland die gleichen Rechte gelten wie für die Bewohner des Landes. Bisher wird der Behindertenstatus nicht immer EU-weit anerkannt. Außerdem sollen die Dokumente kostenlos und schneller ausgestellt werden.
Unsere Umfrage hat keinen einzigen Hinweis von Eltern gebracht, dass sie eine solche Regelung wegen aufgetretener Schwierigkeiten für nötig halten. Also wieder mal eine Europa-Vorschrift ohne echten Vorteil?
Anderer Meinung? Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Aus dem Kreis der Eltern erreichte uns die Frage nach herausforderndem Verhalten gegenüber Verbänden und Pflastern. Es ist ja schön, wenn Menschen mit Down-Syndrom ihr Verhalten “vernünftig” im Sinne der Medizin steuern können nach Operationen und bei kleinen Verletzungen. Aber was kann man tun, wenn die Einsichtsfähigkeit nicht ausreichend vorhanden ist und die Toleranz gegenüber einem Verband nicht besteht? Genauer: wenn ein Menschen mit Down-Syndrom so einen Verband sofort abreißen wird? Haben Sie da irgendwelche Erfahrungen?
Schreiben Sie uns an .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Für Männer über 50 Jahren ist das Risiko, an Prostatakrebs zu erkranken, recht hoch, pro Jahr wird diese Diagnose rund 70.000-mal ausgesprochen. Und dann? Wird viel zu häufig übertherapiert. Für Prostatakarzinome, bei denen ein niedriges Risiko besteht, hat die britische Protect-Studie nun untersucht, ob die Patienten besser operiert, bestrahlt oder aktiv überwacht werden sollen. Jetzt sind erstmals Langzeitdaten zu den Überlebensraten und Nebenwirkungen fünfzehn Jahre nach der Therapieentscheidung veröffentlicht worden. Professor Peter Albers, Direktor der Klinik für Urologie am Uniklinikum Düsseldorf, erklärt in der Frankfurter Allgemeinen Zeitung (faz), was diese Ergebnisse für Konsequenzen in der Behandlung haben.
Und an die Familien und Betreuer von Menschen mit Down-Syndrom richtet sich hier schon die Frage: Wie halten Sie es mit Vorsorge? Wird darauf geachtet oder das Thema verdrängt? Bekommen Menschen mit Behinderungen die gleichen Chancen in der Gesundheitsversorgung?
https://akds.info/prostata2023
Das Bundesfamilienministerium hat den vierten Monitoringbericht zum KiTa- Qualitäts- und -Teilhabeverbesserungsgesetz (KiQuTG) für das Jahr 2022 veröffentlicht. Der Bericht zeigt, welche Fortschritte für mehr Qualität und Teilhabe seit Inkrafttreten des KiQuTG im Jahr 2019 erzielt wurden. So konnten unter anderem der Personalausbau fortgesetzt und der Personalschlüssel verbessert werden.
Vom 23. September bis zum 31. Oktober 2023 hat der Deutsche Berufsverband für Pflegeberufe (DBfK) beruflich Pflegende aus dem Krankenhaus und der stationären Langzeitpflege nach der Personalbesetzung in den Diensten zu ungünstigen Zeiten befragt. 3.463 Pflegende haben insgesamt teilgenommen, davon arbeiten 981 in der Langzeitpflege und 2482 im Krankenhaus. Die ersten Ergebnisse zum Nachtdienst in der Langzeitpflege liegen jetzt vor.
Eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe kann nur gelingen, wenn die Vorgabe des Kostenvorbehaltes im Achten Buch Sozialgesetzbuch aufgehoben wird. Darauf weist das breite Bündnis der Mitglieder des Deutschen Behindertenrates, des Wohlfahrtsverbandes AWO, des Paritätischen Gesamtverbandes und der Diakonie sowie der Fachverbände für Menschen mit Behinderung hin.
Jahrelang ist die durchschnittliche Lebenszeit, die pflegebedürftige Menschen in Einrichtungen der Altenhilfe verbringen, stabil geblieben. Das ist nicht mehr so: Seit 2019 sind die Verweildauern in der stationären Altenhilfe kontinuierlich gesunken, so das Ergebnis einer bundesweiten Erhebung des Deutschen Caritasverbandes.
Wenn sich dieser Trend verstetigt wird die Gesellschaft sicher auch die Zeiten in besonderen Wohnformen neu prüfen. Was ist Ihr Erleben? Bei älteren Menschen mit Down-Syndrom erleben wir Kündigungen wegen des größeren Pflegebedarfs. Haben Sie das auch schon erlebt?
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